En cette 16ème journée mondiale du droit à mourir dans la dignité Act Up-Paris rappelle que l’arrêté permettant la levée de l’interdiction des soins funéraires pour les personnes séropositives décédées n’a été signé que le 12 juillet 2017, inscrit au Journal Officiel le 20 juillet 2017, et ne fut effectif que le 1er janvier 2018.
Cette interdiction perdurait depuis 1986, nous stigmatisant jusque dans la mort, au prétexte de la sécurité des thanatopracteurs.
Lorsqu’ielles pouvaient accéder aux corps, les proches des défuntES les voyaient dans un état de décomposition avancée. Le processus de deuil n’en était que plus long et plus douloureux.
Act Up-Paris et d’autres associations communautaires de lutte contre le sida ont longtemps mené ce combat aux cotés des personnes séropositives1 .
Aujourd’hui, le gouvernement planche sur un projet de loi « fin de vie ».
Les consultations citoyennes font état d’une volonté d’y inscrire l’aide active à mourir, de reconnaitre le suicide assisté comme cela est possible en Suisse, dès lors que les personnes sont en mesure de décider par elles-mêmes2.
PVVIH, au-delà d’avoir le choix de mourir dans la dignité nous voulons aussi vivre et vieillir dignement.
Sur ce sujet, tout est à réinventer, et à construire. Au début de l’épidémie, nous avons imposé notre statut de patientEs expertEs et travaillé avec les médecins. Aujourd’hui « vieillir avec le VIH » semble n’intéresser que peu de chercheurSEs.
Aujourd’hui, les personnes concernées font face à une prise en charge médicale défaillante, au manque de coordination de soins spécifiques aux PVVIH les plus âgéEs, aux urgences inadaptées à leurs besoins particuliers.
Les bilans annuels de synthèse ne sont plus assurés, le suivi pérenne, impératif en médecine interne et en infectiologie est entravé, obéré, les patientEs ne peuvent plus consulter rapidement, dans de brefs délais, les spécialistes qui les suivent.
C’est dans ce contexte que le COVID-19 a encore isolé nombre de personnes vieillissant avec le VIH, et une grande partie des personnes immunodéprimées sont encore très vulnérables.
Le droit de mourir dans la dignité est un combat d’Act Up-Paris.
LA SEROPHOBIE TUE TOUJOURS / NOUS VOULONS VIVRE, VIEILLIR ET MOURIR DIGNEMENT
