Le laboratoire Abbott (Norvir®) développe actuellement une nouvelle antiprotéase, l'ABT 378[[ Lopinavir/r, commercialisé sous le nom de Kalétra®.]], que nous réclamons depuis un an pour les malades en impasse thérapeutique. Voici un rapide aperçu de leurs récentes turpitudes :
Courant décembre, deux malades sont décédés des suites d'un rash cutané, provoquant des atteintes de la peau comparable à celles de grands brûlés. Toujours en décembre, un autre patient a développé une hépatite fulminante. Ces trois personnes prenaient de la Viramune®. Le 7 février dernier, l'AFSSaPS a averti les coordinateurs de CISIH et les responsables VIH des CRPV (Centres Régionaux de Pharmaco-Vigilance) des problèmes cutanés et hépatiques graves que peut provoquer la Viramune® (névirapine).
Le 24 janvier dernier, l'Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé (AFSSaPS) lançait un communiqué de presse d'alerte face aux problèmes posés par la prise d'abacavir (Ziagen®).
La veille du 1er décembre dernier, Act Up-Paris zappait les laboratoires Roche pour dénoncer leur dernière campagne publicitaire. La campagne est immédiatement stoppée. Trois mois plus tard, le directeur médical VIH de Roche nous explique à quel point il comprend notre réaction - lui-même en désaccord avec la campagne : « C'est un argument pour des médecins de ville, pas pour des malades »...
Le Tipranavir est une nouvelle antiprotéase en phase précoce de développement clinique. Dans le cadre des thérapies de sauvetage pour les personnes séropositives en échappement thérapeutique, ce médicament est très important. Depuis un an, nous faisions pression sur Pharmacia & Upjohn, détenteur du produit, pour que le laboratoire accélère la mise à disposition du médicament.
Aujourd'hui, la panoplie des effets secondaires dus à la prise d'antirétroviraux qui affectent les malades du sida, s'élargit. Aux troubles du métabolisme des graisses (lipodystrophie, lipoatrophie, etc.), à la toxicité mitochondriale, aux neuropathies périphériques, aux troubles du système nerveux central, s'ajoutent des maladies des os : ostéoporose, ostéonécrose.
Une fois de plus, Pharmacia & Upjohn donne la preuve de son mépris envers les malades, comme de son manque de professionnalisme. Depuis plus d'un mois, la Rifabutine® n'est plus fabriquée. Le marché mondial n'est plus approvisionné et les pharmacies françaises - officines de ville ou pharmacies des hôpitaux - sont en rupture de stock ou menacent de l'être.
Août 1999. Elle s'appelle Dominique Gillot. Elle est Secrétaire d'Etat à la Santé. Elle comprend la douleur des personnes séropositives. Elle est « choquée » que des malades en échappement n'aient pas accès à des nouveaux traitements. Elle prétend lors de son arrivée porter le FSTI avec « toute sa détermination et sa sensibilité ». Elle [...]
Lors du calcul des ressources pour une demande d'allocation - notamment de l'Allocation Adulte Handicapé (AAH), voir Action n°64 - nous sommes sans cesse renvoyés aux dysfonctionnements des Caisses d'Allocations Familiales. Les ressources des demandeurs conditionnent le montant de l'allocation, et sont calculées sur l'année civile précédente. Sont ainsi pris en compte des revenus que la personne ne touche éventuellement plus, et qui diminuent d'autant le montant de l'allocation. Pour compenser ce mode de calcul, des règles de neutralisation des ressources existent, mais elles sont en permanence bafouées par les CAF. Ainsi, de nombreux séropositifs se retrouvent avec une AAH à taux partiel, dont le montant atteint souvent moins de la moitié du RMI, alors qu'ils auraient droit à la totalité de l'allocation. Il devenait urgent de poser le problème aux responsables de la Caisse Nationale d'Allocations Familiales.
Le Bénin, démocratie et bon élève du FMI, attire tous les bailleurs de fonds. Agences de l'ONU, coopérations bilatérales et multilatérales : ils sont tous là. De prime abord, l'impression est plutôt positive. Leur coordination au sein du groupe thématique dirigé par ONUSIDA est exceptionnelle. L'information circule, les réunions font salle comble. Fait notable, la prise en charge thérapeutique constitue un axe de travail prioritaire ! Nous avons, cependant, toutes les raisons de douter de la volonté réelle des bailleurs de fonds qui tarde à se concrétiser, sans preuves tangibles d'engagements financiers.
