La veille du 1er décembre dernier, Act Up-Paris zappait les laboratoires Roche pour dénoncer leur dernière campagne publicitaire. La campagne est immédiatement stoppée. Trois mois plus tard, le directeur médical VIH de Roche nous explique à quel point il comprend notre réaction - lui-même en désaccord avec la campagne : « C'est un argument pour des médecins de ville, pas pour des malades »...
Le Tipranavir est une nouvelle antiprotéase en phase précoce de développement clinique. Dans le cadre des thérapies de sauvetage pour les personnes séropositives en échappement thérapeutique, ce médicament est très important. Depuis un an, nous faisions pression sur Pharmacia & Upjohn, détenteur du produit, pour que le laboratoire accélère la mise à disposition du médicament.
Aujourd'hui, la panoplie des effets secondaires dus à la prise d'antirétroviraux qui affectent les malades du sida, s'élargit. Aux troubles du métabolisme des graisses (lipodystrophie, lipoatrophie, etc.), à la toxicité mitochondriale, aux neuropathies périphériques, aux troubles du système nerveux central, s'ajoutent des maladies des os : ostéoporose, ostéonécrose.
Une fois de plus, Pharmacia & Upjohn donne la preuve de son mépris envers les malades, comme de son manque de professionnalisme. Depuis plus d'un mois, la Rifabutine® n'est plus fabriquée. Le marché mondial n'est plus approvisionné et les pharmacies françaises - officines de ville ou pharmacies des hôpitaux - sont en rupture de stock ou menacent de l'être.
Août 1999. Elle s'appelle Dominique Gillot. Elle est Secrétaire d'Etat à la Santé. Elle comprend la douleur des personnes séropositives. Elle est « choquée » que des malades en échappement n'aient pas accès à des nouveaux traitements. Elle prétend lors de son arrivée porter le FSTI avec « toute sa détermination et sa sensibilité ». Elle [...]
Lors du calcul des ressources pour une demande d'allocation - notamment de l'Allocation Adulte Handicapé (AAH), voir Action n°64 - nous sommes sans cesse renvoyés aux dysfonctionnements des Caisses d'Allocations Familiales. Les ressources des demandeurs conditionnent le montant de l'allocation, et sont calculées sur l'année civile précédente. Sont ainsi pris en compte des revenus que la personne ne touche éventuellement plus, et qui diminuent d'autant le montant de l'allocation. Pour compenser ce mode de calcul, des règles de neutralisation des ressources existent, mais elles sont en permanence bafouées par les CAF. Ainsi, de nombreux séropositifs se retrouvent avec une AAH à taux partiel, dont le montant atteint souvent moins de la moitié du RMI, alors qu'ils auraient droit à la totalité de l'allocation. Il devenait urgent de poser le problème aux responsables de la Caisse Nationale d'Allocations Familiales.
Le Bénin, démocratie et bon élève du FMI, attire tous les bailleurs de fonds. Agences de l'ONU, coopérations bilatérales et multilatérales : ils sont tous là. De prime abord, l'impression est plutôt positive. Leur coordination au sein du groupe thématique dirigé par ONUSIDA est exceptionnelle. L'information circule, les réunions font salle comble. Fait notable, la prise en charge thérapeutique constitue un axe de travail prioritaire ! Nous avons, cependant, toutes les raisons de douter de la volonté réelle des bailleurs de fonds qui tarde à se concrétiser, sans preuves tangibles d'engagements financiers.
Il ferait presque bon être employé par l'Administration Pénitentiaire : dans des locaux bien placés - à deux pas des bars du Marais - et discrets - rien n'indique sur ce bâtiment anonyme que c'est d'ici que sont contrôlées la totalité des prisons françaises. On y travaille à son rythme, sans trop de contraintes. Mais selon Martine Viallet, Directrice de l'Administration Pénitentiaire, on y travaille pourtant : sur les alternatives à l'incarcération pour les petites peines, sur l'axe « continuité des soins », sur le renforcement de la formation des médecins des UCSA - les Unités de Consultation et de Soins Ambulatoires, qui ont remplacé les infirmeries dans les établissements carcéraux. Martine Viallet se dit même favorable aux minima sociaux, tant pour des raisons « humaines » (comprendre, dans un élan lyrique, la dignité des détenus) que purement « cyniques » - les aides aux démunis assumées par l'Administration Pénitentiaire seraient ainsi remplacées par des prestations sociales financées par les Affaires Sociales. Elle reconnaît que « la prison est un lieu de promiscuité où il existe des rapports de force ». Martine Viallet est vraiment une bonne copine. Pour les détenus, elle fait de son mieux. Elle est, pourtant, incapable de nous fournir le moindre calendrier d'exécution de ces réformes. Serions-nous trop pressés ?
La peur du ridicule ne fait décidément pas reculer Harvey Bale, directeur du syndicat mondial de l'industrie pharmaceutique (IFPMA), et à ce titre, responsable de la défense des intérêts de l'un des plus puissants lobbies mondiaux. Il serait même prêt à nous en apprendre, nous, « ignorant de la complexité de l'accès à soins », bêtement convaincus que le prix des traitements et l'usage abusif de la propriété intellectuelle sur les médicaments est une entrave à l'accès aux antirétroviraux dans le Sud.
L'année a mal débuté au Togo. La pénurie de réactifs a déjà commencé, et pour l'instant, aucun bailleur de fonds n'a prévu le financement de tests de dépistage.
