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C’est un guide permettant à la COTOREP d’établir le taux du handicap des demandeurs. Il fonctionne par type de déficience. Le sida avéré entre dans les déficiences viscérales et générales. Ce guide s’appuie sur des degrés de sévérité pour chaque déficience.

Pour le VIH, il est notamment indiqué :
– que l’appréciation des déficiences modérées ou importantes ne peut être que médicale : elle doit tenir compte — même en l’absence de signes cliniques — de la baisse de l’immunité qui entraîne une fatigabilité importante, limitant ou empêchant parfois de se déplacer ou de travailler ;
– que cette prise en compte de la fatigabilité et des troubles du comportement entraîne, quasi automatiquement un taux d’au moins 50 % pour toute personne touchée par le VIH ;
– que tout sida avéré implique un taux de 80 %.

Or, actuellement, le guide en vigueur n’est plus adapté au handicap des personnes vivant avec le VIH. En particulier, les effets secondaires et la lourdeur des traitements VIH se sont modifiés et doivent être pris en compte dans leur réalité d’aujourd’hui. C’est pourquoi le guide a été réformé, mais n’est pas encore entré en vigueur : la nouvelle édition prévue semble aller dans le bon sens puisqu’il vise à prendre en compte en plus des critères strictement médicaux, le «désavantage social», c’est-à-dire non seulement tous les effets secondaires des traitements, mais également l’influence de ces effets secondaires dans la vie de tous les jours, tant sur le plan physique que sur le plan des relations à l’environnement (fatigue, irritabilité, stigmates de certains effets tels que les lipodystrophies, etc. ).

À condition que cette nouvelle approche aboutisse à additionner handicap physique et désavantage social (et non substituer le second au premier), on peut alors espérer que l’évaluation du handicap sida sera plus adaptée à la situation des malades aujourd’hui. Pour cela, il faudra que les COTOREP aient réellement les moyens de mettre en place ce nouveau type d’évaluation. Néanmoins, tant que le guide barème réformé n’est pas entré en vigueur, les COTOREP se basent sur l’ancienne édition. La réforme a pourtant eu lieu en janvier 2001 et a été validée par les associations. Le décret d’application n’est toujours pas signé.

Remarque : les délais de réponse des COTOREP ne doivent pas excéder deux mois. Dans la pratique, ces délais sont souvent beaucoup plus longs. Ces administrations se justifient par l’absence de moyens mis à leur disposition par le gouvernement.

L’accès à l’information dans les COTOREP est très déficient. Cela est valable aussi bien en amont — l’information sur les prestations offertes par la commission et les moyens d’y accéder — qu’en aval — la motivation des refus. Face aux dysfonctionnements constatés, un projet de réforme de la COTOREP est en cours. Il envisage de réunir les deux sections de la COTOREP afin d’éviter les contradictions entre les différentes décisions et raccourcir les délais de traitement des dossiers. Espérons que cette réforme apportera une amélioration significative aux traitements des dossiers des malades.