D’une façon générale, les pouvoirs publics tendent à favoriser la scolarisation dans des établissements classiques, même si le retard de la France en la matière est énorme. Mais il existe des structures adaptées aux handicaps d’enfants qui ne peuvent pas, du fait de leur état de santé, suivre une scolarité classique. Ces dispositifs concernent avant tout des élèves présentant un handicap mental ou physique consolidé (paralysie, trisomie, autisme, etc.). Dans le cadre du VIH, cela peut donc intéresser des enfants qu’une infection opportuniste a rendus aveugles ou paralytiques, par exemple.
Mais l’infection par le VIH entraîne avant tout des handicaps évolutifs (fatigue, neuropathies, diarrhées) et des contraintes (prise de traitements, visites médicales, hospitalisations) auxquels ces structures ne sont pas censées répondre. Par ailleurs, il vaut mieux que votre enfant suive, quand il en est capable, une scolarité dans des établissements classiques. Il s’agit dès lors de trouver des moyens d’adapter la scolarisation de votre enfant à ses problèmes de santé.
Quels interlocuteurs ?
Pour tout ce qui est administratif (inscription, orientation, conseil de classe), c’est au responsable de l’établissement, ou à son secrétariat, qu’il faut s’adresser. Par contre, pour les problèmes liés à la santé de votre enfant et à ses éventuelles
difficultés de scolarisation, il faut s’adresser au représentant de la médecine scolaire, au niveau de l’établissement ou au niveau du rectorat. C’est lui qui peut vous informer de toutes les options existant au niveau national, au niveau de
l’académie et au niveau de l’établissement scolaire. Le secrétariat des Commissions départementales d’éducation spéciale (CDES) peut aussi vous fournir des informations sur les orientations possibles pour votre enfant si son handicap s’aggrave, ou sur les prestations auxquelles vous pouvez prétendre en tant que responsable d’un enfant handicapé (reportez-vous à notre article sur les prestations familiales).
Intégration dans le système scolaire classique
L’inscription se fait de façon classique, en s’adressant au maire de la commune ou au directeur de l’école pour une inscription en maternelle ou en primaire, au principal ou au proviseur pour un collège ou un lycée. Vous pouvez alors, si vous le jugez nécessaire, décrire au médecin scolaire, dès l’inscription, les difficultés de votre enfant afin qu’il soit procédé aux adaptations nécessaires : l’emploi du temps peut être aménagé pour les visites médicales ; des problèmes matériels, comme les prises de traitements, surtout pour les enfants les plus jeunes, peuvent trouver des solutions ; des dispenses des cours d’Education physique et sportive (EPS) peuvent être accordées si nécessaire.
Pour procéder à ces adaptations, et avec votre accord, le médecin scolaire peut demander au directeur de réunir l’équipe éducative : professeurs, parents,
médecins scolaires, psychologue, travailleur social et des intervenants extérieurs dans le domaine de santé. Cette équipe est chargée d’établir un projet d’accueil individualisé des élèves atteints de pathologies graves ou de handicap lourd, en particulier :
– aménager l’emploi du temps pour le rendre compatible avec les soins de l’enfant ;
– coordonner l’action des personnels soignants extérieurs à l’établissement (médecin soignant, infirmiers) avec celle du milieu enseignant.
Si vous estimez ce projet individualisé nécessaire à la scolarisation de votre enfant, il vous faut y penser au plus tôt, avant la rentrée scolaire, de façon à ce que toutes les adaptations nécessaires aient été mises au point. C’est le médecin scolaire qui coordonnera ce projet d’accueil en garantissant la confidentialité de l’état de santé de votre enfant. N’hésitez pas à évoquer tout ce qui peut toucher à la scolarité de votre enfant dans ces discussions. Pensez par exemple à discuter des problèmes éventuels de prise en charge et de continuité des soins que peuvent poser des activités comme un voyage scolaire ou un stage en entreprise, activités auxquelles votre enfant a parfaitement droit.
Enfin, le handicap de votre enfant peut justifier qu’il bénéficie d’un temps supplémentaire aux examens et aux concours nationaux, ainsi que d’une aide logistique. La demande est à faire à la CDES de votre département.
Scolarisation des enfants hospitalisés
Des enseignants sont normalement affectés dans chaque hôpital. Ils sont chargés d’assurer la continuité de la scolarisation d’enfants hospitalisés et de maintenir un lien avec l’établissement scolaire d’origine. Vous devez prendre contact avec les services sociaux de l’hôpital qui coordonneront ensuite l’action éducative. En cas de problèmes et de dysfonctionnements, vous pouvez prévenir le médecin scolaire, soit de l’Inspection académique, soit de l’établissement, afin qu’il envisage, dans le cadre du projet d’accueil individualisé, une solution pour assurer la scolarité de votre enfant.
Scolarisation à domicile des enfants convalescents
Pour un court arrêt maladie, il est sans doute préférable que la continuité de la scolarisation soit assurée par les camarades de votre enfant qui lui apportent copie des cours et les devoirs à faire. Cette solution est facile — il suffit de prendre contact avec un de ses amis ou le délégué de la classe — et permet de maintenir votre enfant en contact avec des personnes de son âge.
Pour des arrêts maladie plus longs, il faut alors envisager une scolarisation à domicile. Ce dispositif peut aussi s’avérer nécessaire quand votre enfant ne suit une scolarité qu’à temps partiel. La scolarisation à domicile peut revêtir des formes très différentes d’une académie à l’autre. Là encore, c’est auprès du représentant de la médecine scolaire qu’il faut vous renseigner pour connaître les modalités de chaque dispositif. De nombreuses académies favorisent la scolarisation à domicile par un enseignant que l’élève connaît déjà.
Vous pouvez aussi avoir recours au Centre national d’enseignement à distance (CNED) dont le centre de Tours a ouvert un pôle handicap. L’inscription peut s’accompagner d’un soutien à domicile assuré directement par un enseignant du CNED. L’adhésion se fait après avis de l’Inspection d’académie ou de la CDES. Les renseignements sont à prendre au CNED.
Scolarisation dans des structures spécifiques
Si le handicap de votre enfant devient incompatible avec une scolarité aménagée dans le cadre du projet individualisé, vous devez vous adresser à la CDES pour pouvoir orienter votre enfant vers une structure adéquate. Il existe de nombreuses structures spécifiques. On peut citer :
– les Classes d’intégration scolaire (CLIS) qui accueillent dans les écoles primaires des groupes d’élèves présentant le même type de handicap ;
– les établissements spécialisés dans la prise en charge de certains handicaps : instituts d’éducation sensorielle, instituts d’éducation motrice.
Contactez la CDES pour connaître la structure qui serait la plus adaptée aux besoins de votre enfant.
