- Informer sur l’ensemble des sujets liés à l’épidémie, par des réunions publiques d’informations (RéPI)
- Mobiliser sur la prévention, en diffusant le périodique trimestriel Réactup et par des interventions de terrain
- Distribuer du matériel de prévention
- Soutenir et accompagner les personnes vivant avec le VIH (PVVIH) dans leurs démarches par l’action de notre permanence Droits Sociaux
- Dénoncer et rendre visibles les obstacles à la prévention, à l’accès aux soins et aux droits pour touTEs, qu’il s’agisse de barrières institutionnelles, sociales ou industrielles
- Plaider pour et exiger des évolutions concrètes auprès de tous les acteurs ayant un rôle dans la lutte contre l’épidémie
Vers l’assistance médicale à la procréation ?
Dans Action n°69 nous exposions les problèmes que rencontrent les couples sérodifférents, dont l'homme est séropositif, et qui souhaitent avoir un enfant. Alors que dans d'autres pays européens, il est possible d'accéder, en pareil cas et sans trop de difficultés, à l'assistance médicale à la procréation (AMP), réduisant ainsi considérablement les risques de contamination, les couples concernés en France se trouvaient jusqu'alors dans une impasse. Seuls deux protocoles de recherche permettaient d'accéder à l'AMP : l'un en cours à Toulouse, et l'autre à Paris ; ils sont pourtant depuis longtemps complets et affichent une très longue liste d'attente. Aucune possibilité donc, de recourir à une AMP, sauf en se rendant à l'étranger à ses frais.
La guerre aux labos continue
Depuis bientôt deux ans, la situation des malades du sida en échappement thérapeutique est particulièrement inquiétante. Plusieurs laboratoires pharmaceutiques ont développé de nouvelles molécules dont l'efficacité a été démontrée, mais ils refusent de les mettre à la disposition de tous ceux qui en ont besoin et n'acceptent, dans le meilleur des cas, de les dispenser qu'au compte goutte. Parmi eux, Roche qui produit le T20.
rapport Delfraissy. La totale en 2001
Ces recommandations ont été publiées, de façon un peu symbolique, le 1er décembre 2000. Elles reflètent la réflexion d'un groupe de cliniciens, de virologues, de pharmacologues auquel les associations de malades ont participé, en particulier Act Up.
Edito
Curieusement, personne n'a tenu, cet hiver, à fêter les 30 ans de la loi du 31 décembre 1970 de lutte contre la drogue et la toxicomanie - hormis quelques associations d'usagers attachées à en dénoncer les conséquences.
70 millions d’années après
Loi du 31 décembre 1970 : 30 ans de trop
sida : le risque zéro de Lionel Jospin
La santé publique, Lionel Jospin s'en fout. En nommant, en 1998, Dominique Gillot, une personne de bonne volonté manifestement peu [...]
Réunion du groupe coinfection Hépatites-Sida d’Act Up-Paris
Pour sa première réunion, le groupe coinfection s'intéressera aux perspectives ouvertes par les greffes de foie lors d'une hépatite virale. Cette réunion, ouverte à tous, rassemblera des médecins, des représentants d'associations et des personnes coinfectées.
vigilance
au préalable Avant d'entrer dans un essai, il est important de bien réfléchir. N'hésitez pas à poser toutes vos questions [...]
repères
essais, les lieux Nous avons indiqué pour chaque essai les coordonnées de l'investigateur principal. La liste des différents centres qui [...]
Bout de gras, de muscle et d’os
Pendant la dernière conférence internationale sur le sida, à Durban, en juillet 2000, les militants d'Act Up placardaient une affiche exigeant des firmes pharmaceutiques de nouveaux traitements, moins toxiques. Si les séropos du Nord se sont précipités pour en emmener un exemplaire, en revanche les réactions hostiles des cliniciens ont fusé : “ il ne faut pas décourager les gens de prendre des traitements ! ”. À nouveau, les médecins sont en porte-à-faux avec les malades.
À cela rien d'étonnant si l'on considère les relations (d'argent) qui les lient souvent étroitement aux laboratoires. Entre l'industrie pharmaceutique et les séropos, les médecins ont cette fois encore choisi leur camp. Alors que les bénéfices immunologiques des traitements sont en régression et que les affections graves liées aux effets secondaires se multiplient, il est difficile d'observer leur attitude sans être en colère. En écho aux firmes pharmaceutiques qui se font les hérauts d'une nouvelle ère du sida chronique, du sida tranquille, sans problème, les médecins intègrent et répercutent le discours qui érige la trithérapie en panacée.
En 1984, un malade nouvellement diagnostiqué mourait du sida dans les 6 mois. Depuis, la plupart des séropos ont “ bénéficié ” d'une “ chronicisation ” de leur infection. Dans le même temps et notamment ces quatre dernières années, le terme de chronicité est martelé comme pour effacer la réalité de l'épidémie et le vécu des séropositifs. Cette propagande béate “ sous la trithérapie, la plage ” est assez puissante pour que des séropositifs sous traitement dénient eux-mêmes la maladie, sous l'œil bienveillant des laboratoires et des journalistes à leur botte qui nous vendent “ la baise sans kpote ” comme le dernier des combats libertaires.
What’s new ?
Quand Act Up-Paris a lancé sa campagne “Guerre aux labos” il y a un an, certaines compagnies pharmaceutiques sont tombées des nues. Pourquoi tant de haine ? Les raisons sont nombreuses, mais en voici au moins une : l'industrie diffère l'accès à de nouveaux traitements, vitaux pour une partie des malades en échappement thérapeutique. Malgré ses velléités de séduction des associations de malades (prépondérance du marketing, etc.), l'obsession de réduire l'accès pré-AMM à ses produits l'emporte, et les malades sont finalement perdants.
Révision du guide barème
Le Guide Barème est un outil d'aide à la décision pour les COTOREP quant à la fixation du taux de handicap ; de ce taux dépendent des prestations comme la carte d'invalidité ou l'Allocation Adulte Handicapé (AAH). Fixé par décret en 1993, il est aujourd'hui inadapté à des nombreuses situations de handicap, notamment à celles des personnes atteintes par le VIH. Ainsi, les contraintes liées aux traitements, la fatigue, les effets secondaires en sont absents, et seulement très rapidement évoqués par certaines circulaires n'ayant que peu de valeur auprès des COTOREP. Seul le stade sida est mentionné dans le texte actuel. Il ouvre droit à un taux de handicap de 80 % que les administrations, dans leurs pratiques, remettent de plus en plus systématiquement en cause.
CMU et effets de seuil
Depuis la rédaction du projet de loi, il y a deux ans, la Couverture Maladie Universelle prête le flanc à toutes nos critiques. Comment se satisfaire, en effet, d'un dispositif qui, censé offrir une couverture maladie aux plus démunis, exclut les sans-papiers, limite le remboursement des soins coûteux - inaccessibles aux plus pauvres - et se tourne résolument vers les groupes d'assurances dont nous connaissons les pratiques discriminatoires à l'égard des malades. A l'origine de bon nombre des effets les plus pervers de la mise en place de la CMU se tient la fixation du plafond de ressources.
2cc de vie en moins
Le 24 février 2000, la Direction générale de la santé (DGS) envoyait à tous les responsables de Programme d'Echanges de Seringues (P.E.S.) une note concernant les “ conséquences pour les usagers de drogues par voie intraveineuse (UDVI) de la suppression des seringues graduées à 40 unités à compter du 30 mars 2000 ”.
loi du 31 décembre 1970 : 30 ans de trop
Il suffit de parcourir la presse pour le voir : en Europe au moins, le tout répressif a fait long feu en matière de drogues. Si les Américains découvrent à peine le principe de l'injonction thérapeutique (le 7 novembre dernier, les Californiens approuvaient par référendum une proposition obligeant à traiter médicalement les personnes “ coupables de consommation ou de possession de drogue ”, plutôt que les envoyer en prison), les Hollandais et les Suisses connaissent déjà des formes d'expérimentation de la légalisation. De fait, les Pays-Bas n'autorisent pas seulement l'usage du cannabis, ils tolèrent et encadrent aussi sa distribution au détail - même si la dépénalisation de fait du commerce de gros n'est pas encore exactement acquise. La Suisse de son côté s'apprête à entériner légalement des pratiques de consommation et de production de cannabis largement répandues (elle est le 1er producteur de chanvre en Europe, avec 200 tonnes par an vendues dans près de 200 boutiques) ; la dépénalisation du cannabis devrait y être votée au printemps 2001, et le gouvernement fédéral envisage ensuite de s'attaquer à celle de la consommation des drogues dites “ dures ”.
copie = vie
A l'occassion d'une petite réception organisée par le Syndicat National de l'Industrie Pharmaceutique pour les médecins africains, le 15 novembre dernier, les militants d'Act Up-Paris n'ont rien trouvé de mieux à faire que de distribuer ce tract.