Information=pouvoir, c'est le nom du dispositif totalement nouveau que nous lançons aujourd'hui et qui vise à mieux informer les volontaires sur les essais cliniques. Depuis sa création, Act Up-Paris revendique la reconnaissance et la valorisation de la participation des personnes atteintes à la recherche. Il s'agit tout à la fois de la défense de l'intérêt des volontaires et du souci de rendre les essais attractifs, conditions indispensables d'une recherche efficace et continue.
Le 28.11.94 : cocktail-conférence de presse sida. Simone Veil est là, avec, dans l'ordre, son incompétence, son tailleur Chanel, sa mauvaise foi, son ministre délégué - Douste-Blazy - et ses conseillers cire-pompes. 20 mois de silence gouvernemental sur la prévention prennent fin. L'Incompétente et le Beau Parleur s'expriment : « J'ai souhaité réaffirmer le rôle de l'Etat dans la lutte contre le sida, en rappelant qu'elle constitue une priorité de santé publique ». Ca commence très mal : un spot où rien n'est ni visible ni dit et une page dans la presse quotidienne nationale où le scandaleux voisine l'invraisemblable. Le tout pour 3,5 MF en quelques jours de pré-campagne (première salve pour le 1er décembre, le solde se chiffrant à 40 MF), jetés par les fenêtres au vu de la pertinence de leur non-stratégie.
La question est épineuse : le droit et ses effets concerts peuvent-ils être autre chose qu'un moyen sécuritaire et répressif de plus, peuvent-ils être mis au service des personnes atteintes ? Autrement dit : jusqu'où faut-il se battre pour obtenir des textes spécifiques sur les droits des personnes séropositives ?
Le dispositif de prophylaxie mis en place par la note 666 est inégalitaire. Il ne s'applique qu'aux professionnels de santé. Il exclut donc la quasi-totalité de ceux qui sont effectivement exposés au VIH, c'est-à-dire les milliers de victimes d'accidents de capote et les usagers de drogue ne disposant pas de matériel propre.
Clairement, l'Agence Nationale de recherche sur le sida (ANRS) a choisi de travailler en Afrique. Après l'essai sur la réduction de la transmission mère-enfant du VIH, mené en Côte d'Ivoire et au Burkina-Faso (voir Action 35), un nouvel essai est promu par l'ANRS à Abidjan.
François Bayrou ne fait plus de déplacement extérieur sans demander auparavant si Act Up est là. Cette peur légitime de se retrouver devant un militant lui faut déployer des trésors d'ingéniosité pour nous éviter. Act Up-Paris n'avait donc pas d'autre choix que d'aller chez lui. Avec discrétion, mercredi 25 novembre, une bonne vingtaine de militants a réussi à entrer dans la cour de son hôtel particulier, juste à côté du ministère de l'Education nationale, un quartier pourtant très fliqué, surtout en ces temps de Vigipirate. C'est donc à 5 heures du matin qu'un concert de cornes de brume et de sifflets a réveillé le ministre et sa famille.
En France, quand un pédé séronégatif se fait enculer par un pédé séropositif et que la capote se déchire - ou glisse - juste avant ou au moment de l'éjaculation, on appelle ça « un accident de capote ». Les recommandations officielles invitent seulement à attendre trois mois avant de faire un test pour savoir si le pédé séronégatif est devenu un pédé séropositif. Quels gestes peut-on et doit faire immédiatement pour limiter la graviter de l'exposition au VIH ? Peut-on s'adresser à un médecin ? Faut-il aller aux urgences de l'hôpital le plus proche ?
Cette année, le slogan d'appel à la manifestation du 1er décembre nous rappelle que le sida n'est pas une maladie chronique. Malgré les progrès dans la prise en charge des malades, cette épidémie est toujours hors de contrôle. L'inertie et la négligence criminelle restent à l'ordre du jour.
« Quand je vivais à San Francisco, j'avais l'impression que les gays portaient un uniforme sexuel et qu'ils nous invitaient ainsi à penser que la sexualité formait l'horizon exclusif de leur vie. La discrétion, l'ambiguïté, l'indétermination, la pudeur ne sont pas, comme on le croit souvent, des vestiges d'un ordre répressif ou des marques d'inhibition mais [...]
Après une pression sans précédent d'Act Up-Paris et des associations de lutte contre le sida, l'année 1996 a vu l'arrivée massive des combinaisons antirétrovirales, avec les résultats que l'on sait. Pourtant la partie est loin d'être gagnée. Nous avons besoin de nouvelles molécules contre le VIH, plus efficaces, mieux tolérées, faciles d'emploi et accessibles à tous. [...]
