- Ce produit a-t-il déjà été utilisé ? - Dans quelles conditions ? - Quels sont les résultats des essais déjà menés ? - Quels autres médicaments sont utilisés pour les mêmes indications ? - Quels sont les critères d'analyse de l'essai ? - Quel type de preuve peut montrer que ce produit est efficace ? [...]
- Combien de consultations sont prévues au total ? - Le/la médecin m'informera-t-il/elle à chaque consultation du déroulement général de l'essai ? - La confidentialité de la participation à cet essai est-elle respectée ? - Qui sera mis au courant de mon état de santé ? - Comment les informations seront-elles codées pour protéger ma vie [...]
- Dois-je être inscritE à la Sécurité Sociale avant d'entrer dans cet essai ? - Cet essai m'ouvre-t-il les droits à la Sécurité Sociale ? - Me demandera-t-on de payer quoi que ce soit ? - Qui finance cet essai ? - Qui prendra en charge les éventuelles complications sur ma santé ? - Cet essai [...]
- Dois-je prendre les médicaments avec un estomac vide ou avec des aliments ? - Y a-t-il des aliments à éviter ou au contraire certains sont-ils conseillés ? - Si je suis déjà un régime alimentaire, dois-je le poursuivre ? - Puis-je boire de l'alcool ? - Puis-je prendre des drogues récréatives ? - Puis-je prendre [...]
- Que se passe-t-il si mon état de santé s'aggrave au cours de l'essai ? - Devrai-je obligatoirement quitter l'essai ou changer de traitement tout en restant dans l'essai ? - Quand saurai-je exactement dans quel bras le tirage au sort m'a placéE ? - Si je suis sous placebo, pourrais-je bénéficier du traitement à la [...]
Le 24 juin dernier, Act Up-Paris dénonçait publiquement l'inégalité d'accès au traitement prophylactique après une exposition au VIH. La note de la Direction Générale de la Santé n°666 du 28 octobre 1996 limitait l'accès à ce traitement aux personnels de santé en cas d'accident d'exposition au sang. Act Up-Paris exigeait l'extension des dispositions de cette note [...]
Information=pouvoir, c'est le nom du dispositif totalement nouveau que nous lançons aujourd'hui et qui vise à mieux informer les volontaires sur les essais cliniques. Depuis sa création, Act Up-Paris revendique la reconnaissance et la valorisation de la participation des personnes atteintes à la recherche. Il s'agit tout à la fois de la défense de l'intérêt des volontaires et du souci de rendre les essais attractifs, conditions indispensables d'une recherche efficace et continue.
Le 28.11.94 : cocktail-conférence de presse sida. Simone Veil est là, avec, dans l'ordre, son incompétence, son tailleur Chanel, sa mauvaise foi, son ministre délégué - Douste-Blazy - et ses conseillers cire-pompes. 20 mois de silence gouvernemental sur la prévention prennent fin. L'Incompétente et le Beau Parleur s'expriment : « J'ai souhaité réaffirmer le rôle de l'Etat dans la lutte contre le sida, en rappelant qu'elle constitue une priorité de santé publique ». Ca commence très mal : un spot où rien n'est ni visible ni dit et une page dans la presse quotidienne nationale où le scandaleux voisine l'invraisemblable. Le tout pour 3,5 MF en quelques jours de pré-campagne (première salve pour le 1er décembre, le solde se chiffrant à 40 MF), jetés par les fenêtres au vu de la pertinence de leur non-stratégie.
La question est épineuse : le droit et ses effets concerts peuvent-ils être autre chose qu'un moyen sécuritaire et répressif de plus, peuvent-ils être mis au service des personnes atteintes ? Autrement dit : jusqu'où faut-il se battre pour obtenir des textes spécifiques sur les droits des personnes séropositives ?
Le dispositif de prophylaxie mis en place par la note 666 est inégalitaire. Il ne s'applique qu'aux professionnels de santé. Il exclut donc la quasi-totalité de ceux qui sont effectivement exposés au VIH, c'est-à-dire les milliers de victimes d'accidents de capote et les usagers de drogue ne disposant pas de matériel propre.
