Depuis bientôt deux ans, la situation des malades du sida en échappement thérapeutique est particulièrement inquiétante. Plusieurs laboratoires pharmaceutiques ont développé de nouvelles molécules dont l'efficacité a été démontrée, mais ils refusent de les mettre à la disposition de tous ceux qui en ont besoin et n'acceptent, dans le meilleur des cas, de les dispenser qu'au compte goutte. Parmi eux, Roche qui produit le T20.
Ces recommandations ont été publiées, de façon un peu symbolique, le 1er décembre 2000. Elles reflètent la réflexion d'un groupe de cliniciens, de virologues, de pharmacologues auquel les associations de malades ont participé, en particulier Act Up.
Curieusement, personne n'a tenu, cet hiver, à fêter les 30 ans de la loi du 31 décembre 1970 de lutte contre la drogue et la toxicomanie - hormis quelques associations d'usagers attachées à en dénoncer les conséquences.
Loi du 31 décembre 1970 : 30 ans de trop
La santé publique, Lionel Jospin s'en fout. En nommant, en 1998, Dominique Gillot, une personne de bonne volonté manifestement peu préparée, au poste de secrétaire d'Etat à la Santé, il a donné un premier indice de sa désinvolture. En refusant d'entendre par la suite ceux qui pointaient, mois après mois, la faiblesse préoccupante de la nouvelle [...]
Pour sa première réunion, le groupe coinfection s'intéressera aux perspectives ouvertes par les greffes de foie lors d'une hépatite virale. Cette réunion, ouverte à tous, rassemblera des médecins, des représentants d'associations et des personnes coinfectées.
au préalable Avant d'entrer dans un essai, il est important de bien réfléchir. N'hésitez pas à poser toutes vos questions à votre médecin, ou à l'investigateur, ne laissez subsister aucun doute, votre décision n'en sera que mieux éclairée. Quelques points notamment doivent être éclaircis,avant d'accepter ou de refuser l'entrée dans un essai. - L'essai prévoit-il des [...]
essais, les lieux Nous avons indiqué pour chaque essai les coordonnées de l'investigateur principal. La liste des différents centres qui recrutent à Paris comme en province peut vous être communiquée par téléphone au 01 49 29 44 75, le jeudi de 14h00 à 19h00. réfléchir La loi oblige les investigateurs des essais à fournir aux patients [...]
Pendant la dernière conférence internationale sur le sida, à Durban, en juillet 2000, les militants d'Act Up placardaient une affiche exigeant des firmes pharmaceutiques de nouveaux traitements, moins toxiques. Si les séropos du Nord se sont précipités pour en emmener un exemplaire, en revanche les réactions hostiles des cliniciens ont fusé : “ il ne faut pas décourager les gens de prendre des traitements ! ”. À nouveau, les médecins sont en porte-à-faux avec les malades.
À cela rien d'étonnant si l'on considère les relations (d'argent) qui les lient souvent étroitement aux laboratoires. Entre l'industrie pharmaceutique et les séropos, les médecins ont cette fois encore choisi leur camp. Alors que les bénéfices immunologiques des traitements sont en régression et que les affections graves liées aux effets secondaires se multiplient, il est difficile d'observer leur attitude sans être en colère. En écho aux firmes pharmaceutiques qui se font les hérauts d'une nouvelle ère du sida chronique, du sida tranquille, sans problème, les médecins intègrent et répercutent le discours qui érige la trithérapie en panacée.
En 1984, un malade nouvellement diagnostiqué mourait du sida dans les 6 mois. Depuis, la plupart des séropos ont “ bénéficié ” d'une “ chronicisation ” de leur infection. Dans le même temps et notamment ces quatre dernières années, le terme de chronicité est martelé comme pour effacer la réalité de l'épidémie et le vécu des séropositifs. Cette propagande béate “ sous la trithérapie, la plage ” est assez puissante pour que des séropositifs sous traitement dénient eux-mêmes la maladie, sous l'œil bienveillant des laboratoires et des journalistes à leur botte qui nous vendent “ la baise sans kpote ” comme le dernier des combats libertaires.
Quand Act Up-Paris a lancé sa campagne “Guerre aux labos” il y a un an, certaines compagnies pharmaceutiques sont tombées des nues. Pourquoi tant de haine ? Les raisons sont nombreuses, mais en voici au moins une : l'industrie diffère l'accès à de nouveaux traitements, vitaux pour une partie des malades en échappement thérapeutique. Malgré ses velléités de séduction des associations de malades (prépondérance du marketing, etc.), l'obsession de réduire l'accès pré-AMM à ses produits l'emporte, et les malades sont finalement perdants.
