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Le 10 février se tenait une énième réunion entre la CNAM et les associations de malades, pleine d’échanges, qui semble plus tourner au groupe de parole qu’à une réunion de travail. Comme la plupart des réunions précédentes, la somme de travail de préparation et de compte-rendu non validés, tout cela pour rien, pousse les membres du TRT-5 a passé à la vitesse supérieure. Ainsi, le 1er mars, après des mois de passes de ping-pong stériles avec la CNAM, le TRT-5 publie un communiqué de presse intitulé « quand le 100% sécu devient le 100% pagaille » assez bien repris dans la presse écrite.
Parallèlement, le 10 mars, une dizaine de militants d’Act Up organise une journée zap phone fax (occupation des lignes téléphonique et des fax par nos appels répétés) du Syndicat des médecins libéraux pour les faire abandonner une initiative désastreuse pour les malades. Pour faire pression sur la Caisse nationale d’assurance maladie dans le cadre des négociations conventionnelles, ce syndicat invitait ses membres à ne plus faire figurer les soins devant être pris en charge à 100% dans la partie dédiée des ordonnanciers bizones. Leur appel au boycott est finalement retiré le 13.
Le 14 mars, au salon du MEDEC (Salon des professionnels de santé), Act Up-Paris interpelle publiquement Philippe Bas (Secrétaire délégué à la Sécurité Sociale) et Frédéric Van Roekeghem (Directeur Général de la CNAM) pour protester contre les conséquences de la réforme de la sécurité sociale sur la prise en charge des Affections de longue durée (ALD). Cette réforme inadaptée à la réalité du suivi des ALD entraîne de nombreux refus administratifs de prise en charge à 100 % pour des personnes atteintes du VIH. Le ministre a prétendu ne pas être au courant des « quelques difficultés » sur lequel il était interrogé alors que nous n’avions cessé d’alerter le ministère de la santé sur les dysfonctionnements généraux du dispositif. Suite à cette interpellation, Frédéric Van Roejeghem s’engage enfin à recevoir les associations de malades.
Le 20 mars se tient donc une réunion entre la CNAM, Act Up-Paris et le TRT-5 qui reprend point par point les problèmes posés par l’application du dispositif prévu par la loi de Philippe Douste-Blazy de 2004. L’ordre du jour est précis : difficultés rencontrées, données chiffrées, disposition à mettre en œuvre et calendrier. Les problèmes concernent la définition du périmètre de prise en charge pour les pathologies graves et complexes comme le VIH/sida. Un oubli dans la définition de la prise en charge, un protocole rédigé par un autre médecin que le médecin traitant, l’absence de choix du médecin traitant sont autant de motif de refus de prise en charge à 100 %. Un protocole inadapté, c’est l’accès aux soins qui est mis en danger avec des conséquences graves sur la vie des malades.
Sommée par le ministre de trouver des solutions, la CNAM accepte enfin les simplifications du dispositif proposées par le TRT-5 et les associations de malades depuis plusieurs mois.
Des formulations globales pourront être employées pour remplir le feuillet du nouveau protocole de soins*. Surtout, il sera possible d’ouvrir la prise en charge à 100% sans délai dès lors que les éléments objectifs permettant d’établir un diagnostic d’ALD seront réunis et de disposer ainsi d’un délai de six mois pour rédiger le protocole de soins (sous réserve d’accord ministériel). Depuis le vote de la loi sur la réforme de l’assurance maladie en 2004, il aura donc fallu plus d’un an et demi pour que les malades puissent participer à la mise en œuvre de la réforme et qu’enfin le ministère et la CNAM acceptent les simplifications proposées par les associations.
Récapitulatif : un malade souffrant d’une ALD doit, pour se faire prendre en charge à 100 % avoir rempli un formulaire spécial (violet), qui remplace l’ancien PIRES (vert). Ce nouveau Protocole de soins doit être rempli par le médecin traitant en concertation avec le spécialiste. Les caisses d’assurance maladie ont reçu des consignes de souplesse et à titre dérogatoire, les médecins-conseils sont autorisés à prendre en charge à 100 % les personnes en ALD pendant au moins six mois, même si leur protocole de soins n’a pas été rempli par leur médecin traitant. Pour le moment les protocoles PIRES sont encore valides jusqu’à leur renouvellement progressif.
