Organisation et fonctionnement de l’Aide à Domicile
Le système d’AAD dépend des départements, même s’il est suivi par la Direction Générale de la Santé (DGS). Par département, une ou plusieurs associations agréées par le préfet sont chargées du système de l’AAD. Elles engagent des aides ménagères, des équipes soignantes et des travailleurs sociaux.
A Paris, plusieurs associations sont habilitées à intervenir, principalement AIDES, puisque l’association VLS qui participait au dispositif a fermé. Il existe, dans chaque département un ou plusieurs coordinateurs de l’AAD qui assurent le lien avec les malades, évaluent les besoins des personnes bénéficiaires et déterminent, en lien avec l’association, les services que l’AAD peut leur offrir.
Les personnels employés par l’AAD sont censés être formés en matière de sida et de soutien psychologique. Mais la formation assurée par les Directions Départementales de l’Action Sanitaire et Sociale (DDASS) laisse très souvent à désirer.
Ce sont les DDASS qui contrôlent l’utilisation des fonds consacrés à l’AAD et vérifient que le nombre d’heures de travail des aides ménagères correspond bien aux besoins des patients. Certaines de ces DDASS n’utilisent pas leur budget (alors que les malades sont de plus en plus nombreux à voir leurs heures d’AAD diminuer) ; d’autres DDASS manquent cruellement de fonds.
Comment bénéficier de l’Aide à Domicile ?
La demande d’AAD doit être faite par vous-même, l’un de vos proches, par un service social ou médical ou par une association d’aides-ménagères. Envoyez votre demande, soit au Centre Communal d’Action Sanitaire (CCAS) de votre mairie, soit à l’une des associations chargées de l’AAD dans votre département. En principe, il suffit d’être pris en charge à 100% par la Sécurité Sociale pour en bénéficier. Mais une circulaire de 1999 indique qu’il faut aussi être reconnu handicapé à 80% par les COTOREP. Dans la réalité, l’accès à l’AAD et la fixation du nombre d’heures d’aide peuvent être soumis à un questionnaire médical, alors qu’aucun texte réglementaire ne justifie de telles pratiques. Malgré leur caractère illégal, les bénéficiaires de l’AAD qui s’y sont refusés ont été exclus du dispositif. Ce questionnaire médical peut vous être adressé par écrit ou posé par oral par un coordinateur de l’aide à domicile. Dans un cas comme dans l’autre, vous êtes en droit d’exiger toutes les garanties quant à la confidentialité des informations que vous transmettez. Très souvent, les questions posées (charge virale, taux de CD4, etc.) ne permettent pas de juger des capacités d’un malade. C’est donc à vous de mettre en avant les gênes qu’occasionnent votre séropositivité, des affections opportunistes ou les effets secondaires des traitements dans votre vie quotidienne, et les besoins en aide à domicile qui y sont liées.
La participation financière du malade
Tous les bénéficiaires participent financièrement, en fonction de leurs ressources et des prestations qu’ils reçoivent. L’évaluation des ressources comprend toutes les allocations (AAH, ACTP, RMI), loyer et charges locatives déduites. Comme pour le calcul de l’impôt sur le revenu, on applique le principe du quotient familial : une part par personne (soit 2 parts pour un couple) + une demi part par personne à charge. Le calcul de la participation de la personne aidée est effectué une fois par an et est revu à chaque changement de sa situation. Le Barème va de 0,30 euro de l’heure pour les 30 premières heures, pour une base de ressources inférieure à 463 euro jusqu’à 5,49 euro de l’heure pour une base de ressources supérieure à 1906 euro. Entre 1906 euro et 2287 euro, le taux passe à 7,62 euro. Au-delà, il est de 9,15 euro. Un abattement de 50% sur le tarif horaire est appliqué à partir de la 31ème heure éventuellement effectuée au cours du mois.
Commentaire
1. Les changements importants que les multi-thérapies ont apporté dans le quotidien des malades du sida et des personnes vivant avec le VIH auraient nécessité une révision des modalités d’analyse des besoins des personnes prestataires. Or, actuellement, cette révision ne se fait qu’à la baisse, et à partir de modes de contrôle particulièrement douteux (questionnaires médicaux et sur la vie privée des malades). Si les besoins ont changé, ils n’ont pas pour autant diminué et il est indispensable qu’un vrai travail soit mené aujourd’hui, avec les associations et les malades, pour qu’une véritable grille centrée sur les besoins, et non sur la vie privée, soit mise en place nationalement.
2. Une circulaire de juillet 1999 indique que, désormais, pour bénéficier de l’AAD, il suffit d’être reconnu handicapé à 80% par la COTOREP. Malheureusement, la COTOREP classe de plus en plus souvent à un taux inférieur à 80%, ce qui exclut de nombreuses personnes de ce dispositif.
3. Que faire pour améliorer et adapter le dispositif de l’AAD ?
Il est urgent que les associations de lutte contre le sida obtiennent des autorités compétentes :
– une réelle formation des aides ménagères ;
– une grille précise, exhaustive et efficace d’évaluation des besoins pour la qualité de l’AAD ;
– un travail législatif cadrant l’AAD pour toutes les personnes handicapées, invalides et atteintes d’Affections Longue Durée ;
– une définition claire et juste des conditions pour bénéficier de l’AAD. Nous considérons que la preuve de la pris en charge à 100% par la Sécurité Sociale doit suffire et qu’aucun certificat médical ne doit être exigé par les DDASS ;
– le respect absolu du secret médical lorsque la relation aide ménagère / malade aboutit à ce que ce dernier évoque son état de santé ;
– l’interdiction à toute personne non médecin d’interroger les malades sur leur santé. Libre au malade, par la suite, à en parler, s’il le désire, et en fonction des relations de confiance qui se sont instaurées avec les aides-ménagères.