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Il s’agit bien de 8000 personnes en échec thérapeutique, soit à peu près 8% des séropositifs traités. Le chiffre a été confirmé par la Direction des Hôpitaux lors d’une réunion provoquée par B.Kouchner sous la pression des associations entre l’Agence des Produits de Santé, l’ANRS, le groupe d’experts et le groupe interassociatif TRT5. Face à cette réalité dorénavant indéniable, les interlocuteurs se devaient de mettre en place au plus vite un dispositif permettant à ces malades un accès rapide aux nouveaux médicaments : c’est chose faite, avec, dès septembre, la mise en place d’essais cliniques par l’ANRS évaluant ces nouvelles molécules sur des personnes en échec thérapeutique et, simultanément, mise en place par l’Agence des Produits de Santé d’Autorisations Temporaires d’Utilisation pour ces médicaments. Reste à obtenir des laboratoires américains assez de produit pour alimenter ce dispositif d’urgence :
c’est là où le bât blesse.
Les trois laboratoires sélectionnés (Us Bioscience pour la F-dda, Gilead pour le PMPA et Pharmacia & Upjohn pour le tipranavir), qui disposent tous de molécules très intéressantes pour les personnes dont le virus, du fait de mutations, échappe aux traitements, ne s’engagent que sur de très petites quantités de produits, assez pour fournir des traitements à 20 ou 30 personnes… sur 8000. Plusieurs raisons sont invoquées : les risques de toxicité cardiaque liés au F-dda, dont on ne mesure pas très bien l’importance ; le peu de moyens de Gilead qui envisage néanmoins de fusionner avec un laboratoire européen ; le manque de stock de Pharmacia & Upjohn. Pourtant, une conférence téléphonique organisée par le TRT5 avec ces laboratoires, a surtout laissé l’impression qu’ils ne mesurent pas véritablement l’urgence du problème et les conséquences des retards qui sont en train de s’accumuler. Act Up-Paris sera néanmoins là pour le leur rappeler. Une série d’actions à l’encontre des laboratoires est en train de se mettre en place ; le sentiment domine qu’on ne nous écoute plus.
Peut-être fortifiés par le succès relatif des trithérapies, les laboratoires prennent à la légère le désir qu’ont les séropositifs de partir en vacances sans se trimbaler un sirop à doser à la seringue (voir le compte-rendu de notre action chez Abbott p.22) ; lambinent à financer des études sur les troubles du métabolisme des graisses, dont on sait bien qu’ils ne sont pas liés seulement à l’alimentation mais aussi aux effets secondaires de certains antirétroviraux (voir nos précédents articles sur les lipodystrophies) ; certains dont les produits sont spécifiquement incrimés, comme le Zérit® dans les problèmes de lipoatrophie et de perte des graisses (voir article p.24), ou le Sustiva® dans les troubles du système nerveux central (voir nos articles précédents et la brève p.14), font la sourde oreille, traînent à conclure (ou seulement à initier) les études qu’ils nous ont promises. A quand des recommandations pour les personnes lipodystrophiées, pour les personnes souffrant de diarrhées chroniques, de neuropathies périphériques, de nausées, de douleurs musculaires, de cauchemars ou d’hallucinations ? A quand un véritable travail sur les supplémentations et sur les micro-nutriments, dont on a pu constater, de manière anecdotique, qu’ils pouvaient soulager certains effets secondaires ?
Il serait temps que les laboratoires comprennent qu’un traitement efficace c’est aussi un traitement sans effets secondaires violents. Il serait temps que les laboratoires investissent dans les études qui permettront d’aller à l’encontre de tous ces effets toxiques.
