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Plan qualité de vie

publié le 14 février 2008 dans Action 111

La ministre de la Santé a récemment installé le Comité de suivi du Plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques. Act Up-Paris y dispose d’un siège, aux côtés de Aides, d’autres associations de malades (hémophiles, insuffisants rénaux, diabétiques, personnes atteintes de mucoviscidose et beaucoup d’autres) et du Collectif interassociatif sur la santé (CISS). Nous allons y défendre les droits et les intérêts des séropositifVEs et malades du sida, qualifiéEs par le Plan de « malades chroniques », c’est-à-dire touchéEs par une maladie de longue durée, évolutive, souvent associée à une invalidité et la menace de complications graves. Au programme notamment : faire en sorte que les actions bizarrement dénommées « d’éducation thérapeutique des malades », menées par l’industrie pharmaceutique soient encadrées, ou que les droits sociaux des malades soient plus et mieux appliqués pour leur assurer un meilleur revenu ou des logements adaptés. Ce ne sera pas simple car Marie-Thérèse Boisseau, la présidente du Comité de suivi, ne semble pas avoir compris ce qu’impliquait le fait de travailler avec des associations de malades : participation à la définition des modalités de travail, à la définition des priorités et à la prise des décisions. Notre présence signifie aussi que le cadre de travail défini entre toutes les parties prenantes doit être respecté, pour nous permettre d’exercer nos missions de représentantEs des malades dans des conditions satisfaisantes. Nous veillerons à ce qu’elles soient correctement remplies.

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