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Syndromes de Lyell ou de Stevens-Johnson : appel à témoins

publié le 16 décembre 2004 dans Protocoles 35

Les syndromes de Lyell ou de Stevens-Johnson sont des réactions aux médicaments gravissimes qui se traduisent par un décollement de l’épiderme et des muqueuses nécessitant une prise en charge similaire à celle des grands brûlés. Générant des lésions cutanées plus étendues, le syndrome de Lyell se distingue du syndrome de Stevens-Johnson par une sévérité encore accentuée.

On estime qu’il y a par an, en France, entre 120 et 150 nouveaux cas de syndromes de Lyell ou de Stevens-Johnson ; près d’une trentaine d’entre eux décèdent des suites de ces accidents médicamenteux. Par ailleurs, près de 50 % des survivants doivent faire face à des séquelles sévères, handicapantes, notamment au niveau des yeux (photophobie intense, cécité) ou des poumons.

Les médicaments responsables de telles réactions sont très variés ; des cas ont été rapportés avec la névirapine (Viramune®), ainsi qu’avec le cotrimoxazole (Bactrim®), indiqué dans la prévention des infections opportunistes. D’après le rapport Delfraissy 2004, l’incidence (nombre de nouveaux cas/nombre de personnes débutant un traitement) de ces syndromes avec la Viramune® serait de 0,3 à 0,6 % (soit 3 à 6 personnes pour 1 000 nouvellement traitées par Viramune®).

Pas de panique si vous êtes sous Viramune® et si tout se passe bien, n’arrêtez surtout pas votre traitement, les syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson surviennent très généralement dans les premières semaines de traitement. Bien évidemment, c’est le genre d’accident avec lequel on ne dispose que de peu de temps pour réagir. Vous devez avoir sur vous ou en tête les coordonnées de votre clinicien si vous prenez de la Viramune®, du Ziagen® ou du Bactrim®, c’est votre médecin qu’il faut contacter en priorité avec une ambulance si besoin !

Si vous, ou l’un de vos proches, avez été atteint par un syndrome de Lyell ou par un syndrome de Stevens-Johnson, suite à la prise d’un médicament contre le VIH ou contre une infection opportuniste, nous vous invitons à contacter l’association Amalyste [1], qui vise à offrir un lieu d’échange et d’information sur la recherche, les traitements et la prise en charge des victimes des syndromes de Lyell ou de Stevens-Johnson. Par le biais du travail d’Amalyste, nous espérons mieux connaître la fréquence de survenue des syndromes de Lyell ou de Stevens-Johnson chez les personnes traitées pour le VIH ou les pathologies associées.

Notes

[1] 4 rue Yves Toudic, 75010 Paris. Tél : 0 871 715 102

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