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Retour au travail si je peux et si je veux

publié en ligne : mars 1999 dans Action 59

La COTOREP de Paris s’engage... Après un ZAP d’Act Up-Paris le 17 décembre dernier, les responsables de la DDASS et de la COTOREP de Paris, Madame Morel (la directrice) en tête, s’étaient engagés sur un certain nombre d’améliorations nécessaires visant l’accélération du traitement des dossiers, l’amélioration de l’accueil et des clarifications quant à la fixation du taux d’invalidité chez les demandeurs d’AAH (Allocation Adulte Handicapé) malades du sida. Le 22 janvier, nous les avons à nouveau rencontrés pour faire le point sur ces promesses. A la base de ces engagements, une enquête faite depuis notre action, concernant les demandes d’AAH/sida refusées depuis octobre 1998, enquête dirigée par un médecin responsable de la mission sida-toxicomanie à la DDASS, Mme Chedru.

Certains engagements sont intéressants, mais on a pourtant vraiment l’impression d’avoir affaire à du rafistolage : l’accueil, toujours aussi exécrable au 204, quai de Jemmapes, devrait être amélioré grâce à l’arrivée ... d’un objecteur de conscience - le projet reste encore à formaliser ; le standard téléphonique est assuré par les secrétaires et les administratifs de la COTOREP qui ne répondent que lorsqu’ils en ont le temps - l’assurance d’une orientation correcte des appels vers les personnels instructeurs des dossiers nous a néanmoins été donnée ; enfin, on voit mal de quelle façon on pourrait obtenir l’accélération des délais de traitement de l’instruction médicale quand on sait que le nombre total d’heures de vacation, fixé par arrêté ministériel, ne peut être augmenté.

En ce qui concerne les délais, un engagement essentiel a été pris pour les bénéficiaires de l’AAH en demande de renouvellement :

Madame Morel a obtenu de la CAF que le versement de l’AAH soit prolongé tant que la COTOREP ne se serait pas prononcée sur le renouvellement, ce qui n’était pas le cas jusqu’à présent.

La fixation du taux d’invalidité pour les personnes séropositives ou malades du sida était le point central de nos critiques. La doctrine médicale de la COTOREP de Paris concernant le VIH préconise 80% d’invalidité pour les malades en sida avéré, 50-79% pour les personnes séropositives avec effets secondaires importants et/ou retentissement psychologique.

L’un des objectifs majeurs de notre action a été de rappeler l’importance des effets des traitements sur l’état général des personnes séropositives, raison pour laquelle des « effets secondaires importants et/ou retentissement psychologique » justifieraient pleinement un taux d’invalidité de 80%. En outre, de nombreux témoignages nous parviennent, prouvant que la doctrine n’est pas toujours appliquée - y compris dans la période concernée par l’enquête de la DDASS.

Nos interlocuteurs se sont constamment défendus en incriminant les certificats médicaux que les médecins traitants doivent remplir et joindre à la demande. Selon la COTOREP, ils seraient trop vagues ou imprécis. Nous avons donc soulevé la question suivante : les malades comme les médecins sont-ils suffisamment informés sur l’importance de la rédaction du certificat médical ?

Une lettre d’information, jointe au formulaire que chaque demandeur retire, sera adressée aux médecins, leur rappelant la nécessité de remplir correctement et de manière complète les certificats. En annexe de cette lettre, sera ajoutée la liste des effets secondaires liés aux traitements du sida. Autre acquis : la promesse que toute première demande, ainsi que les demandes de renouvellement d’AAH de malades avérés, entraîneraient immédiatement l’application d’un taux d’invalidité de 80%. En cas de demande de renouvellement, le taux de T4 ou la charge virale, à moins de demandes spécifiques complémentaires (macaron GIC, mention station debout pénible), ne seraient plus exigés. Des engagements qui devront être surveillés avec attention.

Ces quelques acquis, dont il faut maintenant assurer le suivi et qui ne concernent que la COTOREP de Paris, ne doivent pas pour autant masquer le fait qu’à nos interrogations, aucune réponse claire n’a été apportée.

Un flou des plus artistiques enveloppe le calcul du taux d’invalidité et l’application du guide barème, notamment en ce qui concerne le cumul des pathologies ou des handicaps. Les médecins nous affirment que ce cumul est fait de façon « empirique » au vu de l’état de santé global de la personne, et qu’ils ont abandonné la règle de Balthazard (qui codifiait le calcul du cumul des handicaps), mais refusent de nous communiquer la moindre circulaire justifiant cet abandon.

De la même manière, la reconnaissance de l’inaptitude au travail, indispensable à l’obtention de l’AAH pour les personnes reconnues invalides à 50-79%, ne repose sur aucun critère précis. Mais Madame Morel tient à ce qu’on lui fasse remonter toute plainte au sujet de la COTOREP. Elle préfère cela à un nouveau zap... N’hésitez donc jamais à nous contacter si une décision de la COTOREP a été prise en votre défaveur.

Le rapport de l’IGAS et de l’IGF sur l’AAH

On ne peut que douter de la validité des promesses de la COTOREP quand on voit comment s’élabore le discours officiel concernant l’AAH. L’une des clefs de voûte en est le rapport de l’IGAS (Inspection Générale des Affaires Sociales) et de l’IGF (Inspection Générale des Finances) sur l’Allocation Adulte Handicapé.

Ce rapport, commandé par Martine AUBRY, Dominique STRAUSS-KAHN et Christian SAUTTER en novembre 97 a été remis aux intéressés en juin 98 et rendu public en janvier 1999. Le point de vue comptable est donc clairement affiché : le Ministre des Finances et le Secrétariat d’Etat au Budget sont demandeurs, mais certainement pas le Secrétaire d’Etat à la Santé. Strauss-Kahn, Aubry, et au-dessus Jospin, n’ont eu pour seule intention, en commandant ce rapport, que d’obtenir un « argumentaire » justifiant les mesures de restriction budgétaire déjà prises et à venir, et le retour des malades au travail. Six mois de délais entre la remise du rapport et sa publication ont d’ailleurs permis au gouvernement de mûrir ses propositions sans impliquer à aucun moment les associations de handicapés et de malades dans la réflexion.

Evacuer le point de vue des bénéficiaires de l’AAH, les premiers intéressés, voilà une condition indispensable à l’élaboration d’un discours comptable sur l’Allocation.

Le rapport se divise en trois parties : les constats, le diagnostic général, et les propositions. La pertinence d’une telle division, visant à mimer une froide objectivité, paraît douteuse tant les répétitions entre les différentes parties s’accumulent : c’est ainsi, par exemple, que ce qui figure en page 34 à titre d’ « observation », bien sûr objective et sans arrière-pensée aucune, « ces recours sont sans aucun frais ni risque à la charge du requérant, ce qui ne peut que contribuer à gonfler le flux des recours, dont le taux de rejet global montre malgré tout qu’ils sont bien souvent infondés. », se retrouve sous forme de « regret » page 45, « ces recours (sont) sans aucun frais ni risque financier pour les demandeurs, ce qui contribue nécessairement à gonfler une demande dont les taux de rejets montrent qu’elle est, dans une large fraction, infondée. », et réapparaît une troisième fois dans les « propositions ». Les auteurs du rapport sont-ils payés à la ligne pour se sentir obligés de répéter quasiment mot pour mot un jugement proprement scandaleux ?

Le souci comptable revient immanquablement tout au long du rapport : « stock » d’allocataires, « flux » des entrants et des sortants, etc. On ne cesse de répéter que l’augmentation du « stock » de bénéficiaires de l’AAH ne saurait être due à un « laxisme » - le mot est là pratiquement toutes les cinq pages - de la part des COTOREP, mais plus à un « dysfonctionnement » d’un « système mal cadré ». Visiblement on n’est pas prêt à se féliciter du fait que de plus en plus de malades ont accès à leurs droits.

Ce rapport n’est qu’un audit, visant à retirer aux allocataires les maigres avantages dont ils pouvaient disposer. Il propose, ainsi, de fiscaliser l’Allocation, ce qui aurait pour conséquence immédiate d’abaisser les prestations sociales soumises au revenu comme les allocations logement ou familiales. Il propose aussi de faire payer les recours des décisions des COTOREP, jusqu’ici gratuits...

Cette volonté constante de spolier les bénéficiaires de leur maigre allocation repose deux logiques perverses. Celle, du retour au travail, et celle de la rivalité entre bénéficiaires de minima sociaux. Grâce aux progrès de la médecine et de l’assistance technique, les handicaps, en particulier ceux liés au sida, seraient maintenant réversibles et justifieraient le retour des bénéficiaires de l’AAH sur le marché du travail. Et, puisqu’il y a « plus malheureux » que les malades du sida, ils feraient bien aujourd’hui de laisser la place aux « plus pauvres ».

Cette logique ne s’encombre pas des possibilités réelles et des DÉSIRS des malades. Le summum est atteint à la page 47 : « Selon un psychiatre interrogé par la mission, on voit se développer trois types de demandes » pour raisons psychiatriques. Parmi celles-ci : « personnes ayant perdu leur emploi, fragilisées au plan psychologique, chez qui d’autres problèmes enfouis ou refoulés surgissent, et qui, ayant perdu leur statut de travailleur sont à la recherche d’un statut de substitution : celui de handicapé, reconnu dans la société et posant les personnes en victimes de la vie, leur convient ». Aucune vision critique du monde du travail, censé représenter le seul espoir pour les « soi-disant malades » qui ont un peu trop tendance à s’écouter.

A cet égard, les « jeunes » ont droit à un traitement particulier. La mission se félicite visiblement que l’octroi de l’AAH pour de courtes durées, « une pratique louable », semble appliquée, « notamment pour les cas psychiatriques concernant des personnes jeunes, que les COTOREP ne souhaitent pas « installer » dans l’AAH » (p. 49). Les auteurs du rapport ne le précisent pas, mais les « jeunes » visés sont les moins de 25 ans, qui n’ont pas le droit au RMI, et sont les plus exposés au chômage ou aux boulots précaires. Ne pas les « installer » dans l’AAH, c’est proprement les condamner à revenir à l’absence totale de droits.

Les auteurs du rapport n’ont, d’ailleurs, pas peur de tenir des propos faux ou ouvertement scandaleux : « il est à cet égard symptomatique que les dossiers ne comportent, sur le demandeur, aucune information organisée sur son cursus professionnel » (p. 17), alors que le dossier de demande comporte une pleine page à remplir sur ces informations. La rigueur médicale est elle aussi mise à mal : « Difficile de dire ce qui, d’une conception bien arrêtée, de la contrainte budgétaire ou des simples circonstances, l’emporte dans un choix de pratique médicale. » Facile de dire, par contre, ce qui, de la contrainte budgétaire ou de la volonté de servir les malades, l’emporte dans un choix rédactionnel à l’IGAS et à l’IGF.

La contrainte budgétaire est la seule préoccupation des auteurs du rapport.

Cela apparaît de façon criante dans la troisième partie, lorsque ces inspecteurs envisagent une « réforme plus fondamentale », à savoir la disparition totale du système actuel de l’AAH par le transfert de l’instruction médicale des COTOREP vers le contrôle médical de la Sécurité sociale et de la décision d’attribution de l’AAH aux organismes de Sécurité sociale, dans le but d’établir un « régime universel de prestation d’incapacité ». En clair, la mission pointe les inégalités entre système de l’AAH et système de l’invalidité - le premier n’étant pas soumis au régime fiscal, le second si. Qui a compris la logique comptable de l’IGAS / IGF saisira rapidement les intentions d’une harmonisation de ces deux systèmes inégaux : « Il paraîtrait souhaitable de faire entrer très progressivement l’AAH dans les bases de ressources des prestations sociales ou mieux, de la rendre imposable avec les quelques adaptations de nécessité au regard de la législation sociale ».

Stigmatiser les inégalités entre deux prestations pour mieux les niveler par le bas : voilà le but de l’IGAS et de l’IGF. Le reste est à l’avenant : le contrôle médical par les médecins-conseil de la Sécu ? Comment ne pas s’inquiéter de cette proposition, lorsqu’on sait pertinemment que le rôle attribué à ces médecins consiste essentiellement à réorienter vers le monde du travail et à contrôler la prise en charge médicale ?

Si le rapport vise tous les handicaps, il a néanmoins pour cible privilégiée le VIH : c’est la seule pathologie explicitement nommée dans le rapport.

Ces analyses ne peuvent qu’inquiéter les séropos et les malades du sida bénéficiaires de l’AAH. La logique est, là aussi, limpide : les nouvelles thérapies rendraient les handicaps liés au VIH réversibles, si bien que les séropos n’auraient plus besoin d’un traitement « de faveur », que ce soit dans l’accélération des procédures ou dans l’application du guide-barème. La malhonnêteté intellectuelle des inspecteurs est déconcertante : ils évitent soigneusement d’évoquer la circulaire d’août 1997 qui précisait bien que « si les nouvelles thérapies apportent une amélioration générale d’un certain nombre de personnes atteintes, cette amélioration n’est pas assurée à long terme » et que « de plus, une partie notable des malades échappent à cette efficacité thérapeutique ». Le silence de la mission IGAS/IGF sur ce texte en dit long sur leurs intentions : les séropos sont guéris, qu’ils aillent bosser.

L’incompatibilité entre séropositivité, sida, traitements et monde du travail est une idée qui n’effleure pas la mission : on ne va tout de même pas parler, dans un rapport d’audit, de la difficulté d’assumer lipodystrophies, diarrhées ou troubles soudains du comportement devant ses collègues ou ses employeurs.

Ce silence sur la réalité de la maladie devient pratiquement criminel quand les inspecteurs « négligent » d’évoquer les problèmes d’observance des traitements dans le cadre astreignant des horaires de travail. En prônant le retour au travail, ils prônent l’impossibilité de se soigner correctement.

On dira qu’Act Up-Paris en fait trop autour d’un rapport qui, comme tant d’autres, sera rapidement enterré. Mais rien n’est moins sûr : certaines des mesures proposées par l’IGAS et l’IGF ont déjà été appliquées, comme l’exclusion du régime de l’AAH des personnes de plus de 60 ans justifiant d’une invalidité de moins de 80 %. En outre, ce rapport est publié juste au moment où la gauche européenne (Jospin, Blair, entre autres) entame un discours agressif contre ce qu’elle appelle « la société d’assistanat », entendez par là ce qui reste de la politique sociale des États, à laquelle elle voudrait substituer une « société du travail ». Ce discours s’appuie sur des culpabilisations systématiques : travailleurs précaires contre chômeurs, RMIstes contre SDF, malades contre précaires...

Dans ce contexte, le rapport prend toute son ampleur. Il faut condamner violemment ce texte, qui, en prenant bien soin d’évacuer le point de vue et les désirs des malades, entend imposer une logique comptable au droit à des prestations sociales.

« Retour au travail ? - NON. » / Réactions d’un malade.

"Bien sûr, j’ai l’air en pleine forme. Je milite, donc je peux travailler, non ? Séropo depuis 89, j’ai développé une méningite en 92. Les séquelles sont multiples, par décence, je ne cite que les crises comitiales généralisées avec perte de conscience et perte des urines. C’était le pied d’être à l’hôpital en ces temps sévères où mes copains s’alignaient en rang d’oignons dans les chambres mortuaires.

C’est à cette époque que j’ai été licencié pour maladie. J’ai donc connu la Banque de France en qualité de personne surendettée, les huissiers, les tribunaux... c’est génial, pour un cadre bancaire ! Enfin, il a bien fallu gérer cette santé délétère jusqu’en 95. Ma couverture sociale était plus ou moins satisfaisante, entre indemnités journalières exonérées et un bout d’AAH, je ne crevais pas de faim. Ma famille ? Elle était présente, mais ma maladie réactivait des conflits et il fallait prendre le large. Je perdais du poids, n’avais plus que quelques centaines de CD4, j’étais sans cesse fatigué et fébrile.

Après une hospitalisation de trois semaines, on m’a annoncé doucement que j’avais une mycobactériose. Les hémocultures étaient positives, les analyses du LCR aussi. Le scanner pulmonaire a mis en évidence des opacités occupant les deux champs pulmonaires et s’associant à deux adénopathies. Initialement, je me plaignais de vives douleurs dans le rachis, j’ai compris les douleurs occasionnées par le rachis. Elles étaient telles qu’il a fallu traiter aux morphiniques injectables. En même temps, je connaissais le savant mélange de mes premiers traitements antirétroviraux, de l’antibiothérapie lourde, des traitements prophylactiques, de mon traitement contre l’épilepsie. Mais là non plus, ce n’était pas assez, je me suis offert le luxe d’une dépression nerveuse et il a fallu traiter par injection d’anaphranyl.

Je suis arrivé à 54 kg pour 1m76. Je sais, il y a mieux, mais quand même ! Et autour de moi, toujours ces mêmes silences des copains, amis, amants, qui partaient. Que voulez-vous ? Bien sûr, je me suis compté parmi les partants, ce n’était qu’une question de temps. C’est à cette époque qu’une demande d’ACTP (Allocation Compensatrice Tierce personne) a été lancée et acceptée. J’ai arrêté l’antibiothérapie en janvier 98 et personne ne peut affirmer qu’il n’y aura pas récidive. En juin 98, j’ai eu des problèmes aux yeux qui ne sont toujours pas réglés. Je touche l’AAH et l’ACTP, je ne dois pas me plaindre, me direz-vous. Mais quelle proposition de réinsertion peut-on m’offrir ? Je suis décalé dans l’entreprise, le monde du travail me semble loin, si loin... Du reste, il n’est absolument pas question de reprendre mon activité qui consistait à rédiger ou faire rédiger des contrats internationaux bourrés de pièges destinés à sauvegarder les intérêts des banques.

Mon sida m’a appris à comprendre ce que je ne veux pas : contribuer à alourdir le malheur des autres pour que mon employeur se fasse du fric. Alors, oui, je suis retourné au militantisme politique des gays atteints du sida et qui rament toujours autant pour se faire une place au soleil. Pas le droit, avez-vous dit ? Vous ne voulez plus me payer l’AAH ? Je ne suis plus assez malade. Sachez, cependant, que pour quelques heures de présence dans une permanence conviviale, il me faut plusieurs jours pour me remettre.

Mes douleurs rachidiennes sont traitées avec du Topalgic 50, jusqu’à huit par jour, c’est dire si je suis disponible ! J’ai mes traitements actuels et leurs effets secondaires, sans mettre en avant toutes les séquelles de la maladie du sida. Et vous, en un clin d’oeil, vous jugez sans savoir, sans comprendre et sans voir. Et vous souhaitez que je fasse exercice de mon droit au travail, pour que vous fassiez des économies ?

NON, je ne sortirai pas de ce système qui me donne une couverture sociale pour laquelle j’ai travaillé, payé des impôts, cotisé, sans de sérieuses garanties médico-sociales. Du statut de handicapé, malade en sida avéré, vous souhaitez que je passe à quoi ? Au statut de macchabée ? J’ai payé la couverture de mon risque, c’est payé, on est quitte. Alors, laissez-moi chanter maintenant et cessez de me faire chanter. "

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