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Lettre ouverte à Madame la ministre des affaires sociales et de la santé

publié en ligne : 31 octobre 2012

Diagnostiqué séropositif au VIH en 1986, je suis aujourd’hui âgé de 84 ans.
Au VIH s’ajoutent maintenant les pathologies liées aux effets indésirables des traitements, et les problèmes liés au vieillissement. J’ai eu une toxoplasmose en 1996 et je souffre aujourd’hui de plusieurs pathologies : spondylarthrite ankylosante, cancers, hypothyroïdie, hypertension, anémie… Mon état de santé nécessite donc une prise en charge pluridisciplinaire et des aménagements quotidiens, dus au fait que j’ai notamment perdu ma mobilité suite à une fracture du col du fémur qui a été suivie d’une infection à staphylocoque doré lors de la pose d’une prothèse.

Mes multiples pathologies ont rendu difficile à soigner le staphylocoque, qui aurait pu être évité. Cette infection nosocomiale ne serait peut-être pas arrivée si les hôpitaux en France n’étaient pas à la traîne derrière les hôpitaux de Norvège, Suède et Finlande. Or aujourd’hui toutes les conséquences de cette infection sont mises sur le compte du VIH.

Le VIH est également prétexte à des refus d’admission en centre de soins de suite dans plusieurs centres de la région parisienne. Le VIH, associé aux autres pathologies, serait « trop compliqué à prendre en charge », alors même que ma charge virale est indétectable, et surtout les antiretroviraux (ARV) coûtent cher et les pharmacies hospitalières n’ont plus suffisamment d’argent pour avancer la dépense. Tout cela a conduit ma fille à devoir ramener ces ARV depuis les officines de ville lors de mes hospitalisations.

La sécurité sociale refuse de me payer le transport vers un centre qui m’accepterait, ce qui m’a valu une anémie rapide et une hospitalisation en urgence, puis un nouveau refus d’admission en centre de soins de suite où, après deux heures d’attente sur un brancard, j’ai été renvoyé à l’hôpital. Je suis donc devenu un squatter hospitalier.

30 ans après le début de l’épidémie, ma vie de séropositif, est chaque jour plus insupportable du fait de la stigmatisation et de la gestion de plus en plus comptable qui dégrade le système de soin. La prise en charge des séropositifs est particulièrement touchée car depuis la mise en place de la tarification à l’activité, elle a acquis la réputation de grever les budgets des hôpitaux. Des services d’infectiologie ferment, d’autres sont promis à des déménagements vers des endroits où ils ne seront plus assez proches de services d’autres spécialités et de plateaux techniques particulièrement utiles pour les personnes qui, comme moi, souffrent de multi-pathologies.

Alors même que des campagnes insistent sur l’importance du dépistage de la population générale afin que la maladie soit prise en charge précocement on se retrouve face à une incohérence quand on voit à quelles négligences sont promises les personnes séropositives au VIH.

Je revendique aujourd’hui, Madame la ministre, que vous assumiez vos responsabilités et garantissiez :

- des structures de soin adaptées de prise en charge des personnes séropositives ayant une accumulation de pathologies liées tant à l’âge qu’au VIH et à ses traitements, en hospitalisation et en soins de suite
- une augmentation des budgets des pharmacies hospitalières ou une réduction du prix des ARV, afin que l’hospitalisation d’une personne séropositive ne devienne pas un problème pour un service.
- que les services d’infectiologie ne soient pas fermés, alors même qu’on attend que la politique de dépistage permette de prendre en charge plusieurs dizaines de milliers de personnes et que ces services ne soient pas éloignés des plateaux techniques nécessaires à la prise en charge des pathologies qui avec le temps s’accumulent.

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