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Protocoles 71- sida is dico

Monsieur W se sent lâché par les médecins

publié en ligne : 16 novembre 2012 — publié la première fois : juillet 2012 dans Protocoles 71

30 ans de sida, Monsieur W les a. Il est aussi co-infecté par le virus de hépatite C. Des traitements il en a eu, comme des moments où il pensait qu’il ne survivrait pas à tout cela. Le traitement avec l’interféron a été aussi difficile que ses antirétroviraux. Il ne s’est pas vu changer. Mais progressivement son caractère, son amaigrissement, ses sautes d’humeur et sa fatigue sont devenus intenables. Les médecins ne l’ont pas prévenu de tout cela. Ni lui, ni ses proches.

Depuis des années il prenait du Kaletra®. Il s’était stabilisé à 600 T4.
Des effets indésirables, son visage atrophié, des fesses inexistantes, la bosse de bison, mais au moins il était stable avec ses T4 et ne voulait pas changer de traitement, une sorte de soulagement.

Changer de traitement ; pour nous séropos ou pour toi labo ?

Le médecin de Monsieur W, chef de service de l’hôpital, lui a dit : « le Kaletra® est une vieille molécule, il faut en changer, vous aurez moins d’effets indésirables. »
Monsieur W hésite. Il est stabilisé malgré de nombreux troubles et effets indésirables. Il change pour Reyataz® et Truvada®. Monsieur W a désormais 280 T4. Il en avait 600 depuis plusieurs années.
Il n’a pas moins d’effets indésirables bien au contraire. Ça faisait longtemps qu’il n’avait pas été aussi mal. Son médecin n’a pas le temps de lui répondre.

Régression

ll demande du Newfill® pour ses joues creusées, dues aux lipodystrophies causées par les médicaments. Il ne veut pas avoir l’aspect d’une personne malade.
Aux hôpitaux de Bicêtre et d’Orléans, service des maladies infectieuses, on lui a dit : « ces produits sont chers vous savez ».
On ne lui refuse pas clairement, mais on l’en dissuade fermement. Secrétaires, médecins savent que son visage en vaut la peine mais il en demande trop.
En tant que malade, séropo si vous ne montez pas au créneau, on ne vous entend pas, plus. Il sait que s’il n’avait pas ce courage de toujours lutter, d’affronter l’inacceptable en plus de sa maladie, il serait déjà mort. Il faut se mettre en colère. Mais est-ce qu’on en a toujours la force ?

On parle de maladie chronique pour les séropos. On entend « c’est la fin du sida ». Notre visage atrophié ils s’en foutent, les médecins ont déjà suffisamment de boulot avec leurs conférences et occupations annexes.

Monsieur W a renoncé au Newfill®. Il ne supporte plus son visage, n’ose plus se montrer ; mais la façon dont les services hospitaliers lui répondent est encore plus insupportable. HUMILIANT. On lui dit de plus en plus souvent et sans ménagement qu’il coûte cher aux services hospitaliers, les médecins comme le personnel infirmier.

Hépatite C – On est loin du bon traitement

Monsieur W est co-infecté hépatite C. Il a pris un premier traitement interféron ribarivine. Il a été « répondant » à ce traitement. Pendant 10 mois, on a pensé que l’hépatite c’était fini. Manque de flair d’un médecin, qui aurait mieux fait de ne pas céder à l’enthousiasme. Une rechute hépatite C. Faut-il redire que la guérison de l’hépatite C doit être considérée avec la plus [1] ?
Ensuite, il a passé 6 ans à attendre sans aucun traitement contre l’hépatite C et un début de cirrhose. Désormais, on lui propose télaprévir + interféron + ribavirine (et doliprane si douleur !).
Le Kaletra fait mauvais ménage avec le télaprévir (Victrelis/MSD) ; c’est peut-être pour préparer le traitement contre l’hépatite que l’infectiologue a voulu remplacer Kaletra par Reyataz. Mais pourquoi ne pas l’avoir dit à Monsieur W ? Pourquoi avoir présenté cela comme une mode ? Pourquoi n’a-t-il pas parlé des risques que cela comportait à Monsieur W ?

Avec les nouvelles molécules contre l’hépatite C, les interactions sont encore peu connues, comme les effets indésirables, surtout chez les co-infectéEs. Les médecins tâtonnent, sont peu sûrs, mais ont de plus en plus horreur de l’avouer, de plus en plus de condescendance vis à vis des malades.

Conclusion

- Un changement de traitement et une baisse conséquente de T4.
- Une nouvelle molécule hépatite C proposée dans sa situation actuelle avec des effets secondaires supplémentaires très lourds.
- Monsieur W constate que le rapport médecin malade à l’hôpital a changé, il faut faire face à des chefs de service comptables et sélectifs.

Et on se demande…

- Les médecins ont-ils lu le dossier médical de Monsieur W ?
- Ont-ils l’envie inconsciente de le faire crever au plus vite ? parfois il se sent rayé de la carte.

Notes

[1] Voir l’article : « Guérit-on d’une hépatite C ? D’une cirrhose ? », www.actupparis.org/spip.php ?... 4406

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