Action 129 - envie d’en être ?

Justin

publié en ligne : 1er septembre 2011 dans Action 129

Justin* a appris récemment sa séropositivité. Son entourage n’est pas au courant ; il n’est pas encore prêt à l’assumer publiquement. S’il est constitutif d’Act Up-Paris de mettre des visages sur l’épidémie, il nous a néanmoins semblé intéressant de montrer que, 30 ans après les premiers cas de sida, il n’était toujours pas facile d’apprendre qu’on est séropo, de le dire, de le vivre. Quitte à ce que cela soit, exceptionnellement dans ces pages, anonyme.
* prénom d’emprunt

Un bref aperçu de ta vie en quelques dates ?

Naissance en 84. Coming out en 2002. Arrivée à Paris en 2007. Et il y a un an, découverte de ma séropositivité.

Comment as-tu vécu l’annonce de ta séropositivité ?

Ca a été un peu bizarre. J’avais des connaissances séropos, donc je voyais bien qu’ils n’étaient pas super malades, genre ce qui se passait dans les années 80. Mais ça a été un gros choc. La première chose que j’ai faite a été d’appeler le mec avec qui j’étais à ce moment-là pour le lui dire. Je l’ai pas eu directement. Ensuite j’ai appelé ma meilleure amie et mon meilleur ami pour leur dire, ainsi qu’une connaissance séropositive. Et j’ai eu mon mec du moment juste après qui m’a dit que tout allait aller bien, que lui allait faire des tests, qu’il y avait pas de souci avec ça. C’était le jour où le médecin me l’a appris. Ensuite j’ai vu un pote séropo qui m’a dit « t’inquiète pas, moi je suis suivi à tel hôpital ils sont super bien ; y’a pas de soucis, tu vas être suivi, flippe pas, ça va aller ». Donc, ça m’a permis d’accuser le choc dès les premiers jours. Et puis après, j’ai vu les médecins, j’ai vu les infirmières, je suis rentré dans un protocole [1]. Pendant quelques mois, je n’étais pas très très bien. Il y a toujours des réminiscences par-ci, par-là, mais ça s’est aplani : au bout de trois mois, j’ai réussi à reprendre le dessus et à avoir confiance en moi.

Tu l’as appris par hasard ? Tu faisais des tests régulièrement ?

Je faisais des tests régulièrement. Je savais que j’avais des pratiques à risques (sucer sans capote, des fois sodomie sans capote), donc tous les 6 à 8 mois, je faisais un test.

A l’époque, que savais-tu du sida, de ses modes de transmission ?

Je connaissais tout ce qui était risque de transmission. C’était un moment où je n’étais pas du tout bien - pendant 2, 3 ans - et où j’ai fait « de la merde ». Où je me disais  : « mourir de ça ou d’autre chose… » Maintenant, je ne dis plus ça… Par contre, les traitements d’urgence, je ne savais pas trop comment y avoir accès. Mais surtout, j’étais pas dans le trip de faire super gaffe…

Au quotidien, c’est quoi pour toi être séropo  ?

C’est comme tout le monde, sauf que tous les matins, je dois prendre quatre cachets qui sont gros comme une phalange de doigt  ! Au début, ça passait pas trop bien, mais je me suis habitué. Je fais un peu plus attention à ma santé. Comme je suis dans un protocole, j’ai un rendez-vous tous les trois mois.

Te sens-tu discriminé ?

Dans la vie quotidienne, pas franchement. Mais pas grand monde sait que je suis séropo : je l’ai dit à 4 ou 5 personnes, c’est tout. Je suis rentré à Act Up pratiquement au moment où j’ai appris ma séropositivité. J’ai alors découvert les discriminations qui frappent les séropos (logement, travail, soins, etc., ndlr). Je n’en avais aucune idée. Au boulot, je suis dans un cadre universitaire, ça ne pose pas trop de soucis ; Je ne l’ai pas encore dit à mes parents. Mais ça ne saurait tarder, j’attends un peu. Peut-être après la fin du protocole, donc dans deux ans ?

Avec qui parles-tu de ta séropositivité ? Est-ce facile à annoncer ?

Avec mes amis les plus proches. Ca n’a pas été super facile. Je l’ai dit aussi à mon petit frère (qui a 23 ans). Ca n’a pas été évident non plus parce que je n’avais pas envie qu’il s’inquiète. Je lui ai dit – « mais tout va bien, t’inquiète pas, je suis suivi ». C’est pas super évident à raconter.

Quel traitement prends-tu ? Comment le vis-tu ?

Je prends Norvir + Prezista + Truvada. Au début, c’était pas évident. Là, maintenant, ça fait presque un an que je suis sous traitement, et ça va , je me suis habitué. Il y a eu un moment où j’étais un peu fatigué, mais ça va mieux.

Comment vois-tu l’avenir moléculaire ?

Je fais partie d’un protocole où il y a deux branches : une tri-thérapie et une penta-thérapie et je sais qu’il va y avoir des choses comme ça qui vont se développer. Je suis plutôt optimiste sur tout ce qui est traitement - pour les gens qui sont dans les pays du Nord. Mais dans les pays du Sud, il y a urgence à améliorer l’accès aux soins, pour que l’hécatombe s’arrête.

Comment se déroulent tes relations avec le monde médical ?

Très bien. Mon médecin traitant est une femme adorable. Quand je vais à l’hôpital les infirmières qui font les prélèvements et le médecin sont super cool aussi. Ce sont des gens qui ne me traitent pas comme un grand malade, mais juste comme quelqu’un de tout à fait normal qui vient tous les trois mois faire des analyses. Pas des potes, mais presque  ! Bref, pas trop de soucis de ce côté-là.

Pourquoi as-tu rejoint Act Up ? Qu’est-ce que cela t’a apporté ?

J’ai rejoint Act Up lors d’une manifestation devant l’ambassade du Vatican, suite à une de leurs déclarations homophobes. J’étais déjà en contact avec une actupienne via Facebook. Puis j’ai appris ma séropositivité. On m’a ensuite recontacté ; j’ai alors dit clairement que si je venais, c’était sur l’égalité des droits, que je venais d’apprendre ma séropositivité, mais que j’avais pas envie d’entendre parler du sida ! il y a eu un petit blanc… et on m’a dit « pas de soucis, de toutes façons, c’est toi qui gère ». Donc je suis venu à la commission homophobie / égalité des droits. Au bout de quelques mois, j’avais de plus en plus d’infos sur le sida. Mais à l’origine je suis venu pour l’égalité des droits. Act Up m’a apporté une distance par rapport à la maladie : me dire qu’on pouvait être séropo sans en avoir peur, ni honte. En plus, les premiers sujets sur lesquels on a travaillé à la commission pendant que j’y étais, c’était l’action « cendres » pour exiger la mention du pacs sur l’acte de décès (cf. p. 2), suite au décès du compagnon de Fred. J’ai connu Fred à ce moment-là et ça m’a aidé, ça m’a montré qu’il était super activiste, et qu’il était séropo, et qu’il n’y avait aucun jugement par rapport à ça, et c’est ça qui m’a plu.

Annonces-tu la couleur / ta séropositivité à tes amants ?

Ah, l’affaire des amants… Donc, les amantsvraiment, les gens avec qui je me sens bien, ils le savent directement. Ceux qui sont juste des “plans culs”, je ne vois pas l’utilité de leur dire : on utilise des préservatifs et basta. Je le dis pas à tout le monde. Juste aux personnes qui comptent vraiment, avec qui il y a un vrai lien. Et ça s’est à chaque fois bien passé.

Comment te protèges-tu / protèges-tu tes partenaires ?

Dans le cas des plans culs, c’est préservatif obligatoire - et avec mes amants aussi. Je fais attention : si j’ai un mal de dent ou une gingivite je leur dit « non désolé, je vais pas sucer ce soir ».

Dans 10 ans, tu te vois comment ?

Je ne sais pas ! En ce moment il y a plein de choses qui se passent dans ma vie. Dans trois ans, je peux te dire que j’aurai fini ma thèse et que j’aurai sûrement quelqu’un de stable ; dans dix ans, je me vois de toute manière en bonne santé et tranquillement essayer de trouver un appart.

Que dirais-tu à quelqu’un qui pense que le sida, «  c’est plus si grave que ça  » ?

Je ne lui dirais rien. Je lui montrerais juste les quatre cachets que je prends par jour. Et si ça ne posait pas de souci de santé, je lui ferais essayer de manger ces quatre cachets qui sont gros comme une phalange tous les matins : et alors, toujours pas grave le sida ?

Notes

[1] la participation de Justin à l’essai Optiprim est développée dans Protocoles 67-68



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