sida is disco

publié en ligne : 1er novembre 2009 dans Action 120

Chaque mercredi une poignée de militantEs d’Act Up tient une permanence des droits sociaux et accueille les personnes embourbées dans des situations aberrantes. Cette rubrique a pour but de présenter un florilège de ces cas et des actions menées.

Coordination des soins ?

M. X, a découvert qu’il était atteint d’un Kaposi, quelques mois après l’annonce de sa séropositivité au VIH. Une première tache est enlevée à l’azote, la deuxième nécessite une chimiothérapie, qui va durer... 8 ans !

Les plaies situées sous le pied le gène d’abord puis deviennent douloureuses. Malgré le diagnostic de rémission qu’il reçoit, la gène revient très vite, l’emplacement du kaposi s’ulcère et la douleur revient au point de ne plus pouvoir marcher. Malgré l’interféron, les soucis continuent et une bactérie se développe, car la plaie n’a jamais vraiment cicatrisé. C’est là que s’ouvre une nouvelle étape du parcours du combattant. A nouveau handicapé par la douleur, il y a quelques mois M. X va consulter la dermatologue qui l’avait suivi pour son kaposi. Celle-ci lui signifie que son Kaposi est maîtrisé et que ce n’est donc plus de son ressort. Elle l’oriente vers un spécialiste des maladies génétiques. Son cas ne semble pas correspondre à ses compétences, la spécialiste lui prescrit une crème : « ça ira mieux avec ça ».

Malgré la crème, les semaines passent et aucune différence.M. X tente de contacter son hôpital pour avoir un autre RDV mais les délais sont de 6 mois, idem pour certains dermatologue de ville, ou ils ne prennent pas de nouveaux patients, ou ils n’ont pas le temps (sic.). Après conseils du tissu associatif, il consulte donc en ville un dermatologue recommandé, qui ne lèvera à peine son regard de l’ordinateur où il rédige une lettre de recommandation à ... la spécialiste génétique, qui à son tour le renverra à la 1ère spécialiste qui l’a suivi pour son Kaposi. La boucle est bouclée, mais rien n’a été découvert. En urgence, cette professionnelle le prend et lui prescrit une biopsie, le 19 octobre dernier, les résultats ne lui seront communiqué que le 12 décembre ! En attendant, M. X a repris un nouveau RDV avec un confrère de cette spécialiste mi-décembre.

Parfois, il faut s’accrocher et avoir l’âme guerrière pour continuer le combat.

Vivre sans ses enfants ou mourir seule

Mme D, séropositive depuis de nombreuses années est venue à la permanence des droits sociaux (PDS) en janvier 2007 pour s’inscrire pour une demande de logement social. Ses enfants étant restés au pays, avoir un logement décent est une condition sine qua non pour les faire venir vivre avec elle. On estimera qu’elle a été chanceuse, car moins de 2 ans et demi après, elle obtient un studio, en mai 2009. Mais cet espace de vie très restreint ne lui permet toujours pas de retrouver ses enfants. Avec l’aide des militantEs de la PDS, elle adresse une supplique au bailleur pour l’attribution d’un appartement de 3 pièces. Elle a gain de cause, et peut s’y installer, il y a deux mois, en septembre 2009. L’une de ses enfants a pu la rejoindre, le second attendant que cela soit possible pour lui aussi. Il y a quelques jours, nous avons appris le décès de Mme D. L’épuisement ne lui aura permis de profiter de la vie avec ses enfants que pendant deux mois.

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