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sida is disco

publié en ligne : mai 2007 dans Action 107

Chaque mercredi une poignée de militantEs d’Act Up-Paris tient la pemanence des droits sociaux (PDS) et accueille les personnes en situation souvent compliquées. Cette rubrique a pour but de présenter un florilège de ces cas et les actions menées.

L’urgence administrative

X. est malade du sida et sous chimiothérapie pour un lymphome. Très diminué, il est régulièrement hospitalisé. Nous avons contacté, à la MDPH de Paris, le service des prestations de compensation (qui remplace l’allocation compensatrice tierce personne). Au téléphone, on nous informe que lors d’une demande de prestation de compensation additionnée à une demande d’AAH et/ou de carte d’invalidité, le tout est regroupé en une seule demande et instruit par la CDAPH.

Le délai actuel d’attente est de 6 mois minimum pour traiter la prestation de compensation, bloquant du même coup le dossier et l’accès à l’AAH, sans qu’un revenu de substitution soit prévu dans l’attente de l’instruction. Nous rappelons donc l’urgence du dossier et demandons un traitement rapide.

La MDPH de Paris nous répond : « tous nos dossiers sont urgents et actuellement l’urgence pour nous est de traiter les dossiers des personnes en soins palliatifs ». Le malade que nous suivons est toujours en attente d’un rendez-vous pour évaluer ses besoins en matière de prestation de compensation. Devons-nous espérer qu’il entre vite dans les critères d’urgence de la MDPH ?

Quand le sida est plus fort que l’amitié

T. est âgé de 23 ans. Professionnel de la restauration il découvre sa séropositivé au VIH et au VHC il y a deux ans. Il traverse alors une période noire, le conduisant à deux tentatives de suicide. Hébergé chez sa meilleure amie pendant 3 ans, elle découvre par hasard qu’il est séropositif. Mis dehors « pour ne pas l’avoir informé au préalable » il dort d’abord chez quelques amants.

Il prend contact avec diverses associations afin de trouver aide et réconfort. A Arc en ciel, où il se rend pour avoir des informations, un logement, voire appuyer sa demande de logement en cours à la mairie, on lui répond qu’il n’y a plus de services sociaux, qu’il peut s’il le souhaite faire du yoga, de la peinture et des ateliers de loisirs. Il contacte Arcat (membre de la PILS) pour prendre rendez-vous avec une assistante sociale, mais on lui conseille de contacter une assistante sociale à l’hôpital. Il obtient quand même une liste d’hôtels et comme il est désemparé ne sachant pas où dormir le soir même, Arcat l’oriente vers un psy qu’il verra trois jours après et qui lui expliquera qu’ils n’ont plus de logement. Sos habitat et soins lui conseillera par téléphone de rencontrer une assistante sociale hospitalière. Le DAL lui fait comprendre que les sans papiers avec carte de séjour sont prioritaires. « Vous pouvez déposer un dossier chez nous mais la procédure classique par la mairie sera la plus rapide ».

Son médecin traitant l’oriente vers nous. Il est finalement inscrit sur la liste PILS avec une urgence médicale réaffirmée par son médecin traitant qui ne veut démarrer le traitement lourd pour le VHC que quand T. aura un lieu pour se poser.

Actuellement T. dort sans traitement, de nuit en nuit chez des amis. Pourtant son dossier relèverait d’un ACT.

Assistés, profiteurs et quoi encore ?!

Madame M, en France depuis plusieurs années pour raison de santé est hébergée chez Maavar. A la suite de petits boulots elle se voit notifier une fin d’ACT motivée par le fait qu’elle ait un emploi et considérée comme pouvant se débrouiller toute seule désormais.

On notera que la majorité des migrantEs que nous recevons obtiennent un travail d’auxiliaire de vie, d’agent d’entretien, ce qui est aberrant au regard de leur état de santé. Obligée de dormir chez des amis, fragilisée par la maladie et l’éloignement de sa fille de 19 ans restée au pays pour n’avoir pu obtenir de visa « regroupement familial », elle vient d’apprendre que sa fille a été assassinée.

Ne laissons pas les discours politiques faire croire que les « assistés » profitent de la France.

Une lamentable histoire

Ce cas remet en lumière les difficultés inextricables dont sont victimes les malades du sida atteintEs de pathologies de l’encéphale. Toutes structures confondues se renvoient la balle pour esquiver les obligations de prise en charge des soins.

L. est séropositif depuis 12 ans. En juin 2006 il arrête son traitement. Des troubles du comportement apparaissent rapidement et en janvier 2007, sa situation s’étant beaucoup dégradée malgré la reprise d’une multihérapie (perte d’équilibre, troubles d’élocution, perte de mémoire, il téléphone jour et nuit à des ambulances, à SOS médecins demandant de l’aide), il doit être hospitalisé en psychiatrie car il n’est plus gérable et est devenu dangereux pour lui et pour autrui. Les examens indiquent bientôt qu’il souffre d’une encéphalite à VIH. Il est hospitalisé en médecine interne mais il ne peut y rester plus de 11 jours, faute de place.

Et c’est là que les problèmes commencent pour sa famille. Dans un premier temps il rentre chez lui, entouré de sa famille et de son ami, mais rapidement dépassé par son comportement, son infirmière fait appel aux services sociaux, sans réponse. La famille tente de tenir car les médecins, les établissements, les services adaptés leur répètent qu’ils n’ont pas de place et que donc la famille est responsable. Mais comment fait-on pour gérer ce genre de situation quand la médecine, la psychiatrie ou les autres établissements médicalisés ne peuvent pas le prendre en charge ? C’est complètement insensé.

Extrait du courrier que sa sœur nous a fait parvenir : « ...Il est donc partit en ambulance le 28 au matin, cependant l’après-midi même, il était renvoyé car sa prise en charge était trop lourde et il venait de mettre le feu dans sa chambre. Donc, une ambulance l’a ramené à l’hôpital Bonnet, seulement ils ne l’ont pas accepté et les ambulanciers ont contacté son ami pour qu’il vienne le récupérer !! Comment trouver une solution par nos propres moyens, puisque l’hôpital ne voulait plus entendre parler de lui, le service m’a même conseillé de faire des démarches auprès du Ministère afin de trouver une solution. Je n’ai jamais vu ça de ma vie et pourtant, je travaille dans le milieu éducatif auprès de jeunes en grandes difficultés, je rencontre certaines barrières dans ce métier, mais alors là, il faut le vivre pour le croire... »

Sur les conseils de la Mairie et du commissariat, une hospitalisation à la demande d’un tiers (HDT) est faite par la famille et une hospitalisation d’urgence sous contrainte, est demandée par son médecin traitant. Avec ces papiers, sa famille, son ami et L. arrivent aux urgences, mais les médecins refusent de le garder, après ne l’avoir vu que deux minutes avec comme arguments : « il ne présente pas de troubles psychiatrique, mais des troubles du comportement liés à sa maladie, on ne peut donc pas le garder en psychiatrie ».

Laissés seuls, sans soins ni attentions, sans sédatif ni soignants, et après 8 heures sur place L. n’arrive plus a se maîtriser, agressif et épuisé il tombe de sa hauteur la tête la première sur le bitume. La chute ayant provoqué un hématome et une fracture (et non une bosse comme a pu le dire un des médecins sur place) il est envoyé au service réanimation faute de place ailleurs. 10 jours plus tard, il se fait opéré pour hémorragie interne cérébrale, non dépistée par le premier scanner. Placé en comas prolongé pour le repos de son cerveau, il se réveille quelques jours plus tard.

Le 6 mai 2007, L. meurt des suites de sa chute. Faute professionnelle ou manque de moyens, rien ne justifie ce genre de situation. La famille compte porter plainte contre l’hôpital.

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