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Ostéoporose, Ostéonécrose : l’enquête d’Act Up-Paris

publié en ligne : mars 2000 dans Action 66

Aujourd’hui, la panoplie des effets secondaires dus à la prise d’antirétroviraux qui affectent les malades du sida, s’élargit. Aux troubles du métabolisme des graisses (lipodystrophie, lipoatrophie, etc.), à la toxicité mitochondriale, aux neuropathies périphériques, aux troubles du système nerveux central, s’ajoutent des maladies des os : ostéoporose, ostéonécrose.

Après de la 6ème conférence de Chicago sur les Rétrovirus (février 99), Act Up-Paris entreprenait de collecter des informations sur les patients séropositifs souffrant de manifestations atypiques d’ostéoporose et d’ostéonécrose et ne présentant, par ailleurs, aucun des facteurs à risques propres à ces pathologies. Cette recherche a été menée auprès de plusieurs structures hospitalières.

A ce jour, les services contactés font état d’un nombre inquiétant de cas d’ostéonécrose, majoritairement de la tête fémorale. Cette enquête fait écho à deux abstracts publiés fin janvier 2000 à la conférence sur les rétrovirus de San Francisco.

Aucune étude n’a été menée en France, alors que nous sommes 80 000 séropositifs sous traitement, dont plus de 70% souffrant d’effets secondaires à court, moyen et long termes.

Malgré l’existence de publications, il nous a fallu mener nous-mêmes cette enquête, l’ensemble des structures en charge du suivi de pharmacovigilance (ANRS, AFSSaPS et DGS) ne prenant pas en compte ce nouveau risque pour les personnes séropositives.

Ceci prouve, d’une part, que la pharmacovigilance est scandaleusement insuffisante, et d’autre part, que les effets secondaires ne sont ni correctement étudiés, ni correctement suivis par les structures créées pour faire avancer la recherche contre le sida.

Act Up-Paris exige de la Direction Générale de la Santé qu’elle prenne rapidement les dispositions suivantes :
- La mise en place d’une cohorte regroupant les cas recensés pour qu’ils soient étudiés ;
- L’élargissement de notre enquête aux autres centres hospitaliers pour recenser le nombre de séropositifs souffrant actuellement de ces deux pathologies ;
- La constitution d’un groupe d’experts autour de cette question, par exemple au sein de l’ANRS ;
- La diffusion de l’information auprès des médecins VIH, pour un meilleur suivi de leurs patients ;
- La publication de recommandations de l’AFSSaPS reprenant et vérifiant les données de la pharmacovigilance concernant ces deux pathologies.

Courrier du directeur général de la santé adressé à Emmanuelle Cosse, présidente d’Act Up-Paris :

Ministère de l’Emploi et de la Solidarité

Le directeur général de la santé

14 mars 2000

Madame la Présidente

J’ai bien reçu vos courriers concernant les résultats d’une enquête réalisée par vos soins auprès de services hospitaliers, qui a recensé 29 cas d’ostéonécrose et des cas d’ostéoporose chez des personnes porteuses du VIH traitées par antirétroviraux.

Ce sujet me paraît important et mes services en ont saisi l’AFSSAPS et l’ANRS.
L’AFSSAPS va adresser un courrier aux médecins ayant participé à cette enquête ainsi qu’aux centres régionaux de Pharmacovigilance. Lors de la dernière réunion du 26 novembre 1999 de l’AFSSAPS avec le TRT5, l’AFSSAPS a proposé d’impliquer davantage les patients dans le recueil des données de pharmacovigilance ce qui me paraît un objectif majeur.
Par ailleurs, l’ANRS a décidé d’inclure dans les thèmes de travail de l’AC22 les complications osseuses.

Je ne manquerai pas de vous tenir informée des résultats de ces travaux et souhaite qu’une collaboration régulière et constructive continue à se développer entre les associations et les structures responsables de la pharmacovigilance et la recherche.

Le directeur général de la santé
Professeur Lucien Abenhaïm

Après vérification auprès de l’ANRS, et contrairement à ce qu’affirme M. Abenhaïm, la DGS n’a pas encore saisi l’ANRS sur la question des ostéoporoses et ostéonécroses chez les patients sous antirétroviraux.

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