Protocoles Hepatites

Edito

& sommaire, numéro disponible en PDF

publié en ligne : 30 septembre 2001 dans Protocoles Hors Série : co-infection

Le foie est chargé de nombreuses fonctions vitales, dont celle d’assurer l’approvisionne-ment du cerveau en sang, en quantité et qualité suffisantes. A l’occasion d’un coma éthylique par exemple, certains d’entre nous vont vérifier l’utilité et les limites des connections du foie et du cerveau.

Ces exemples nous permettent de mieux apprécier et comprendre la portée réelle des enjeux en matière d’hépatites virales : les risques d’évolution, les effets secondaires des traitements, mais surtout les problèmes de qualité de vie pour nous, malades, mais aussi pour notre entourage.

Beaucoup croient le foie capable d’éponger tous nos excès : il est vrai qu’il est , jusqu’à un certain point, très résistant. Il est notamment capable, lorsqu’il a été lésé, de se régénérer. Face aux défis des hépatites virales, nous touchons cependant le seuil d’alerte où il nous faut apprendre à prendre soin de cet organe si vital : la régénération des cellules hépatiques a aussi ses limites.

En effet, des réactions telles qu’une grande fatigue et une impossibilité à avaler quoique ce soit, une jaunisse, sont peut-être les signes avant-coureurs d’un raz le bol de cette merveilleuse éponge. Et Il ne s’agit plus aujourd’hui, de croire qu’arrêter le beurre et se mettre à la diète vont nous faire guérir d’une hépatite virale !

En matière de régime, ce sont les politiques de santé publique qui doivent aujourd’hui faire face à quelques excès et de nombreux oublis :

- L’épidémie d’hépatite C, annoncée depuis 1995, a été largement ignorée puisque le pic de l’épidémie avait été annoncé pour 2005 par les épidémiologistes. Au Ministère de la Santé, avec Dominique Gillot, il était " urgent d’attendre ", mais depuis le retour de Kouchner, c’est " dépêchons nous de tenir les promesses", avant les échéances électorales.

- La science en sait aussi peu sur le système hépatique, qu’en 1985, sur le système immunitaire. On ne connaît pas aujourd’hui de marqueurs sanguins capables d’indiquer de façon fiable le niveau des lésions hépatiques. On ne sait quasiment rien sur les mécanismes hépatotoxiques des traitements anti-VIH. Les virus des hépatites, lorsqu’ils agressent une personne de manière chronique, demeurent difficiles à contrôler. Tout se passe comme si nous marchions à tâtons...

- Les laboratoires pharmaceutiques se dépêchent de commercialiser la bithérapie VHC (ribavirine et PEG Interféron), si lourde à supporter, aux multiples effets secondaires. Les médecins cherchent encore à nous persuader : " qu’il n’y a que ça, et ça vaut le coup d’essayer, NON ? ". Les malades leur répondront qu’il faut aller plus vite dans la recherche d’autres traitements.

- L’AFFSaPS nous a confirmé qu’il y a aujourd’hui, en France, plus d’une soixantaine d’essais thérapeutiques en cours, pour des molécules contre les hépatites. Mais quand l’ANRS demande des détails sur ces essais, seulement 15 protocoles lui sont transmis. Les laboratoires privés espèrent se protéger par la loi du silence.

- Certains laboratoires pharmaceutiques essaient toujours de forcer la loi Huriet afin de promouvoir la commercialisation de leurs produits. Il est indispensable de rappeler les enjeux financiers : aujourd’hui en France, un mois de bithérapie VHC (PEG-ribavirine) du laboratoire Schering-Plough coûte environ trois fois plus cher qu’une trithérapie VIH standard. Sachant qu’il y a environ 100 000 personnes à traiter rapidement, c’est encore quelques milliards qui vont partir en fumée. Une fois de plus, la Sécurité Sociale alimentera les scandaleux profits des laboratoires privés.

- Le manque de dialogue, pendant plus de 15 ans, entre hépatologues et infectiologues a laissé les coinfectés dans la rage et la colère. Nombreux sont les patients pour qui ce déni des hépatites constitue à présent une menace vitale. Les frictions entre hépatologues et infectiologues s’apparentent à une forme incompréhensible de rivalité. Face à l’urgence de la situation, c’est désormais la précipitation qui prévaut. On propose un traitement lourd à des personnes coinfectées. Or elles en prennent déjà un pour le VIH, et souvent avec difficulté. Au croisement des informations contradictoires sur ces deux épidémies, dans l’obligation d’affronter une année sombre et pénible de traitement, avec pour tout horizon les effets de l’interféron, sans aide sociale pour quelques-uns, sans recours ni soutien psychologique pour d’autres, les patients coinfectés et les associations s’efforcent de rechercher des solutions.

Sommaire

- Avançons

- Et toujours : corist ANRS HC W001, ribavic ANRS HC 02

- Information = pouvoir

- Dossier premiers pas : pile ou foie ?, le sort vaccinal, une biopsie et c’est reparti,

- Dossier "qu’est ce que tu prends ? : alcool tolérance zéro, drogue substitution et le foie ?, troubles neuropsy.

- Dossier quand rien ne va plus : effets secondaires le grand inventaire, VHB la course contre la montre.

- Brèves : greffes, recommandations, le livret patient, RéPIs, calendrier, remerciements.

- Enquêtes : amaigrissement inexpliqué.

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