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Sida : combien coûtent nos vies ?

Quels droits pour les handicapés que sont les malades du sida ?

publié en ligne : 8 novembre 2004

Des prestations liées au handicap de plus en plus difficiles à obtenir

Dans ce contexte, nous attendrions de nos médecins et des responsables politiques ou administratifs qu’ils favorisent l’accès à tous les dispositifs qui peuvent compenser ces handicaps et améliorer nos vies. Tout se passe pourtant comme si nos médecins et tous les responsables sanitaires refusaient de voir et de reconnaître la gravité de notre état. Deux situations le montrent :

Boris est malade du sida, atteint d’une leuco-encéphalite à vih. Il a fait une demande d’Allocation Adulte Handicapé (AAH) à la COTOREP, administration chargée d’évaluer le taux de handicap des personnes et de leur attribuer des prestations en fonction de ce taux. Dans le certificat médical joint à sa demande, le médecin de Boris a évoqué l’encéphalite. Mais plus loin, il affirme que Boris est capable d’accomplir normalement toutes les tâches de la vie quotidienne, comme si son encéphalite (sans parler des autres problèmes de santé) n’avait aucun impact sur sa vie quotidienne. Il n’y a donc aucune chance que Boris obtienne son AAH.

Farid est très gravement malade. Son taux de CD4 est en-dessous de 20, il est en échappement thérapeutique, sous gigathérapie (il prend 8 molécules différentes), il souffre de neuropathies extrêmement douloureuses et d’une dépression avec tendances suicidaires. Il a fait auprès de la COTOREP une demande d’Allocation Compensatrice Tierce Personne (ACTP), qui doit lui permettre de compenser les frais occasionnés par l’intervention d’une personne pour l’aider et le soutenir, en l’occurrence sa mère. Malgré un dossier bétonné par le médecin traitant, la COTOREP lui a refusé l’ACTP, prétextant que Farid bénéficiait déjà d’une aide ménagère et que son état ne nécessitait pas l’intervention d’une autre personne...

Ces deux situations, que les bénévoles de la permanence sociale d’Act Up-Paris ont eu à résoudre, sont représentatifs des dysfonctionnement que nous rencontrons, soit face à nos médecins, soit face aux administrations. Elles montrent à quel point les handicaps liés au vih et les répercussions qu’ils ont sur nos vies sont soit méconnus, soit, volontairement ou non, sous-estimés.

La réforme des prestations liées au handicap

La loi sur le handicap actuellement en discussion ne répond pas à nos attentes. En effet, elle n’envisage pas :
- une augmentation de l’Allocation Adulte Handicapé dont le montant, 587,74 euros, reste largement insuffisant et ne permet pas de vivre dans des conditions correctes.
- une amélioration du fonctionnement des COTOREP et une diminution des délais d’attente ;
- un outil d’attribution du taux de handicap adapté aux situations que traversent les personnes séropositives.

Il est donc à craindre que la réforme à venir serve plus à cautionner les pratiques administratives existantes qu’à améliorer la situation réelle des personnes handicapées face aux administrations censées les soutenir.



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