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Dossier médical informatisé : le patient doit rester maître du partage de l’information sans être pénalisé

publié en ligne : 25 juillet 2004

Act Up-Paris s’associe à l’appel de la Ligue des Droits de l’Homme et du collectif DELIS (Droits et libertés face à l’informatisation de la société).

Dans le cadre du projet de loi relatif à l’assurance maladie actuellement soumis au Parlement, le gouvernement prévoit la mise en place d’un dossier médical personnel, unique, à visée exhaustive, informatisé et accessible par des moyens électroniques. Le dossier de chaque assuré serait identifié au moyen d’un numéro dérivé du numéro de sécurité sociale. L’accès à ce dossier de tous les praticiens de santé consultés par le patient conditionnerait le remboursement des actes et prestations.

Les sous-signés considèrent que le schéma de dossier médical personnel tel qu’il figure dans le projet de loi :
- porte atteinte à la relation de confiance et à la confidentialité qui régit le colloque singulier médecin-malade, sans qu’il soit prouvé qu’il contribue efficacement à la promotion de soins de qualité,
- sera la plupart du temps inexploitable sur le plan médical dans une visée de continuité des soins,
- risque d’être très coûteux pour des économies attendues aléatoires,
- est dangereux pour les droits fondamentaux et les libertés individuelles, en tendant à constituer un véritable « casier sanitaire » : non seulement il retracera un historique du parcours de santé, mais l’usage d’un identifiant dérivé du numéro de sécu rendra possible le rapprochement des données de santé avec d’autres données personnelles du patient,
- constitue une mesure inéquitable et injuste pour les citoyens, du fait de l’obligation de présenter le dossier médical personnel à chaque praticien de santé sous peine de non-remboursement total ou partiel des actes : seuls les plus aisés financièrement pourront s’en libérer s’ils le souhaitent.

Aussi, convaincus que les progrès des technologies de l’information et de la communication peuvent être utilisés au bénéfice des personnes, mais que cela suppose, en lieu et place d’une exhaustivité hypothétique et d’une transparence absolue du dossier médical, des échanges d’information contextualisés en rapport avec les circonstances du soin, les sous-signés estiment que le dossier médical informatisé doit être réalisé dans le respect des droits fondamentaux des personnes. Cela implique de :
- supprimer toute disposition qui conditionne le remboursement des actes et prestations à la présentation obligatoire du dossier ;
- renoncer à identifier le dossier médical par un numéro dérivé du numéro de sécurité sociale ;
- promouvoir un dispositif où le dossier médical informatisé correspond à des sous-dossiers distincts, par exemple en fonction des différents professionnels ou établissements interlocuteurs du patient ;
- établir des règles pour gérer ces sous-dossiers et faciliter la communication entre professionnels de santé, selon des droits d’accès et des échanges électroniques d’information respectant les volontés de chaque patient ; des dispositions particulières peuvent être prévues pour les situations d’urgence médicale.

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