Edito

publié en ligne : 28 novembre 2003 dans Protocoles Hors Série : Prise en charge extra-VIH

Nous, les séropositifVEs, avions pris l’habitude d’être des malades d’exception tant que nous n’étions confrontéEs qu’au VIH. Les choses ont bien changé. Dans les années 90, pris par l’urgence de la maladie, nous avons réussi à construire avec nos soignantEs des relations très actives, de véritables collaborations médecin/malade. Voulant tout comprendre et prendre part à la recherche, nous étions prêtEs à prendre des risques avec des traitements nouveaux sur lesquels il n’y avait aucun recul. Les conséquences dévastatrices des effets secondaires à long terme, notamment, ont été constatées des années plus tard. Il nous a fallu pas mal d’années et beaucoup de dégâts pour comprendre cela, nous n’avions par ailleurs, rien à perdre. Le principal étant quand même de rester en vie, cela a réussi pour certainEs ; aujourd’hui nous voilà bien vivantEs et vieillissantEs, avec en plus de notre pathologie VIH, tous les problèmes de l’avancée en âge, décuplés bien évidemment par nos traitements et leurs effets secondaires.

Nous voilà donc parachutés en cancéro, cardio, gastro, uro et autres avec tout notre background sida, tant médical que relationnel, face à des spécialistes qui ont l’habitude de soigner une population soumise au pouvoir médical, et trop souvent passive. De plus, ces grandEs professeurEs ont des spécialités de plus en plus affinées, et ne connaissent pas grand chose au sida, ni aux éventuels problèmes pouvant surgir de la confrontation de deux pathologies aussi éloignées. Quant à nos médecins sida, ils sont désemparéEs face aux autres pathologies, et s’accrochent tant bien que mal à maintenir des charges virales basses et des CD4 hauts. Encore faut-il que la coordination entre les services fonctionne, que les diverSEs médecins, chirurgienNEs et infirmièrEs soient capables de déroger à leurs habitudes médicales, pour que nous ayons une prise en charge véritablement adaptée à notre infection.

Avertissement
Les multithérapies ont considérablement augmenté la durée de vie des personnes vivant avec le VIH mais au prix d’effets secondaires importants. La prise en charge des malades s’en trouve d’autant plus complexifiée. Nous avons voulu ici faire le point dans 11 domaines des différentes pathologies rencontrées. La progression du numéro remontent de bas en haut, des pieds à la tête. Nous avons aussi adopté la féminisation des termes, pour lutter contre le monopole grammatical du masculin, que jusque-là nous nous avons dénoncé et combattu dans la recherche. Ce journal est le fruit du travail de la commission Traitements & Recherche d’Act Up-Paris. Si vous constatez des erreurs ou des lacunes, n’hésitez pas à nous communiquer vos remarques pour nous permettre d’améliorer notre travail.

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Protocoles Hors Série Prise en Charge Extra VIH (732.4 ko)

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