Action = Vie 24

Édito

publié en ligne : 11 janvier 1999 dans Action = Vie 24

 

Le désintérêt de l’Etat concernant la maladie sida n’est plus qu’un secret de polichinelle. On a beau nous dire, non sans obscénité, que les gouvernants n’ont toujours pas compris ce que nous demandions, Martine AUBRY a beau faire savoir qu’une de ses « grandes priorités » pour 1999 sera de « remettre les COTOREP à niveau », il ne fait pas de doute qu’en France, comme dans pas mal de pays européens, on revoit à la baisse les budgets, les structures et les droits accordés aux malades du sida.

Les nouvelles thérapies (dont on ne cessera jamais de répéter que les mieux qu’elles apportent ont beau être incontestables, ils n’assurent rien à long terme et laissent de côté un grand nombre de malades) servent de point d’appui à un désengagement progressif de ceux qui, au plus haut niveau de l’Etat, ont la charge de la maladie. Des laboratoires ont déjà, quant à eux, abandonné certains de leurs investissements de recherche parce que non rentables.

C’est la raison pour laquelle Act Up-Paris prépare un Guide des Droits Sociaux pour les personnes séropositives et malades du sida, et va s’atteler, au cours des ACTION = VIE à venir, à présenter des fiches techniques détaillées permettant aux malades (dont on peut se demander s’ils ne commencent pas, pour l’Administration, à être plus encombrants vivants que morts) d’exiger le respect de droits, acquis de longue lutte, et que personne ne peut remettre en cause.

Nous commencerons par l’A.A.H., pour laquelle le combat a déjà repris (Act Up-Paris zapant la COTOREP de Paris le 17 décembre 98 ; Act Up-Paris zapant par fax et téléphone le Ministère de l’Emploi et de la Solidarité le 29 décembre 98.

Le Guide des Droits Sociaux prévu pour le printemps reprendra plus synthétiquement cette Allocation fondamentale pour les malades du sida. Nous sommes en train de mettre en place un travail de lobbying auprès des institutions concernées (parlementaires, Ministère, C.A.F., COTOREP, Tribunal du Contentieux, DDASS), nous tentons de faire évoluer le Guide Barème (cf. page suivante) dont certaines modifications apparaissent nécessaires. Le gouvernement et les administrations concernées doivent comprendre que le sida n’est pas une maladie chronique à handicap zéro, malgré l’amélioration de notre état. En outre, beaucoup d’entre nous sont en échappement thérapeutique. Il n’y a pas d’économies à faire sur notre santé.

Vous trouverez dans ce numéro d’ACTION = VIE un rappel détaillé du fonctionnement de l’A.A.H., des démarches à mener pour en faire la demande, des précautions à prendre et des textes de référence. Que cela serve d’outil aux demandeurs à venir, à ceux dont les dossiers bloquent et à ceux, nombreux, qui vont, cette année, tenter d’obtenir leur renouvellement d’A.A.H.

N’hésitez pas à nous demander les textes officiels ; il est toujours plus efficace de se rendre aux COTOREP et CAF avec les textes en vigueur, surtout quand on sait que souvent, ces administrations les connaissent mal ou feignent de les ignorer.

Plus que jamais, en 1999, INFORMATION = POUVOIR.

 



L'association

Sida, un glossaire
 

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