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C’est une association de lutte contre le sida. Issue de la communauté homosexuelle, elle rassemble des personnes séropositives, des militantEs concernéEs par la maladie, des hommes, des femmes, trans’, lesbienne, gai, bi, hétéro, pour qui le sida n’est pas une fatalité. Au-delà de nos histoires personnelles, nous pensons que des réponses politiques doivent être apportées à cette épidémie. Vaincre le sida n’est pas du seul ressort de la médecine : cela dépend avant tout de la volonté de celles et ceux qui font, en France et dans le monde, les politiques de santé.
Le sida intéresse trop peu les décideurEs et les médias. Comment sensibiliser l’opinion publique aux problèmes posés par la pandémie et aux dysfonctionnements des pouvoirs publics si les principaux relais de communication ne s’intéressent pas à celles et ceux qui sont le plus durement touchéEs par le sida et ne leur donnent pas la parole ?
Nos actions visent à combler ce déficit d’images et de paroles. Il s’agit de mobiliser les médias autour d’actions rapides, ponctuelles, non-violentes, et spectaculaires : les zaps. Notre but est de susciter de l’information, de provoquer des réactions, de mettre à jour des problèmes spécifiques, d’inviter “ les spectateurs et spectatrices ” à répondre et à se situer, d’exhiber la violence à laquelle nous sommes confrontéEs. La colère est au départ de notre engagement : nous entendons la transformer en acte politique d’interpellation publique.
Non. La lutte contre le sida implique d’être présent sur tous les fronts.
Il faut sans cesse que nous forgions, entretenions et diffusions une expertise sur tous les aspects de la maladie : thérapeutique, social, économique, légal, etc. Pour participer pleinement à toutes les décisions qui sont prises et qui nous concernent, nous devons travailler pour comprendre des sujets extrêmement techniques pour parler d’égal à égal avec nos interlocuteurs. Nous diffusons cette information par tous nos relais (les revues Action et Protocoles, le glossaire, le guide des droits sociaux, le site internet) nous sommes devenuEs ainsi un média à part entière.
Il faut sans cesse que nous exercions un travail de lobbying, que nous soyons des interlocuteurs/trices, à part entière des politiques, des laboratoires pharmaceutiques, et des institutions chargées de l’organisation de la recherche, des soins ou de la prévention.
Il faut donc être dans la rue, dans les médias et dans les institutions. C’est dans tous les espaces publics que se joue la lutte au quotidien contre le sida.
obtenir
que l’Education Nationale organise enfin des programmes systématiques de prévention du VIH et d’éducation à la sexualité dans tous les établissements scolaires.
lutter
pour que les pays riches financent la lutte contre le sida dans les pays du Sud, et notamment l’accès aux traitements, à hauteur de la catastrophe actuelle.
exiger
la revalorisation de l’Allocation adulte handicapé et lutter contre le démantèlement des droits des malades, notamment la prise en charge par la Sécurité sociale.
combattre
les politiques xénophobes du gouvernement français, qui menacent les étrangèrEs, notamment les malades.
faire reconnaître
par la recherche et les médecins les spécificités du sida chez les femmes.
agir
pour les droits des minorités les plus touchées par le sida et renforcer ainsi leur aptitude à se protéger et à se soigner : usagèrEs de drogues, étrangerEs, prostituéEs, homos, trans’.
mobiliser
la communauté gay et l’ensemble de la population sur la prévention afin qu’on puisse un jour en finir avec cette épidémie.
imposer
la libération des malades en détention.
stimuler
la recherche pour obtenir rapidement de nouvelles molécules, moins toxiques et plus efficaces.
POUR NOUS REJOINDRE
Act Up-Paris fonctionne sur des principes démocratiques et collégiaux. Les militantEs et sympathisantEs se réunissent le mardi soir, à partir de 19 heures, à l’Ecole des Beaux Arts, 14 rue Bonaparte, Paris 6ème. C’est un lieu de débat, d’échange et de prise de décision sur tous les combats que nous menons. ChacunE est libre d’y participer, et les membres de l’association y votent les stratégies importantes.
Un accueil est organisé à l’attention des personnes qui nous rejoignent pour la première fois. Pour tout renseignement complémentaire, vous pouvez nous contacter.
ET TRAVAILLER AVEC NOUS
Nous vivons le sida comme une guerre.
Nos amiEs meurent. Nous ne voulons pas mourir. Dans toutes les guerres, il y a des collaborateurs. Le sida a les siens : ceux et celles pour qui l’épidémie est une aubaine ; ceux et celles qui ne font rien pour la vaincre, ceux et celles qui en profitent pour raviver les réflexes de haine et de discrimination. C’est aussi contre eux et elles que nous nous battons depuis 1989.
Pour connaître l’actualité de l’association, vous pouvez vous abonner à notre lettre d’information hebdomadaire.
M. X est intermittent du spectacle et séropositif depuis de nombreuses années. Il a toujours travaillé. Fin 2006, fatigué, épuisé, son médecin traitant lui remplit un dossier MDPH (Maison départementale des personnes handicapées), mais sans attendre les délibérations, et à bout de force, M. X ne peut poursuivre son travail. Il obtient en mars 2007 un taux d’invalidité compris entre 50 et 79 % ainsi que l’AAH. Malheureusement, et selon les critères retenus par la CAF, M. X ne percevra son AAH qu’à partir de janvier 2008 et se retrouve jusque-là avec le RMI pour seule ressource. La CAF se base sur les ressources de l’année de référence, soit 2006, qui fut une année travaillée pour M. X Nous accompagnons beaucoup de personnes avec des dossiers similaires : une AAH octroyée administrativement et un versement qui ne se fait pas, car les revenus perçus dépassent le plafond de l’AAH.
M. C est venu nous voir pour la première fois à la PDS en février 2007. Séropositif et atteint d’un cancer, il nous a sollicité pour l’aider dans ses démarches auprès de la MDPH afin de faire sa demande de carte d’invalidité et d’AAH. Nous lui avons apporté les informations qu’il devait connaître sur la manière de bien faire remplir son dossier médical. Au regard de ses pathologies précédentes, et du fait qu’il connaît bien son médecin traitant (qui le suit depuis nombre d’années) il était confiant sur la manière dont le volet médical serait rempli par son médecin. De plus, son état de santé ne fait aucun doute quant à la justification de sa demande, le cancer pour lequel il a déjà été traité, nécessite une nouvelle hospitalisation au mois d’avril. Nous ne le reverrons qu’en juin après son opération. Son meilleur ami nous apprendra entre-temps que le rendez-vous avec son médecin traitant s’est mal passé, que M. C se sentant trahi, s’est totalement renfermé sur lui-même. Lors de notre rencontre en juin, M. C nous apporte son dossier médical rempli par son médecin. Le constat est accablant : le dossier médical est pratiquement vide et, en l’état, le dossier ne passera jamais. Nous l’invitons à retourner voir son médecin pour qu’il lui explique que le volet médical doit être exhaustif et qu’il détaille, au minimum tous les effets secondaires dont il souffre. Le rendez-vous se termine mais nous sentons bien qu’il ne reviendra pas. Octobre 2007 : nous apprenons que M. C s’est suicidé après avoir appris que son cancer était de nouveau actif et qu’il devait être hospitalisé rapidement. Nous nous interrogeons : jusqu’à quel point le comportement de ce médecin a conduit à la totale perte de confiance en soi de ce malade ? Perte de confiance en son médecin qui le laisse face à un avenir thérapeutique devenu inconnu, incertain et même hostile, le conduisant vers cet ultime acte désespéré.
M. L a découvert sa séropositivité en 1998, suite à un malaise au travail. Hospitalisé en urgence, il se bat contre la maladie depuis de nombreuses années, il est actuellement sous multithérapie. Nous le suivons dans le cadre de la PDS depuis 2002 et avons participé à son relogement grâce au dispositif de la PILS. Il nous a recontactés dernièrement pour des démarches concernant la redevance télé et la taxe d’habitation. M. L vit d’une pension d’invalidité et d’un complément FSL (fonds de solidarité logement) ; il est reconnu en invalidité à 80 % et bénéficie de diverses aides de prestation de compensation. M. L nous a appris qu’il avait attenté à ses jours, voulant en finir de tout en se jetant sous une rame de métro. Ce n’est pas son combat contre la maladie qui a motivé son geste, mais ses problèmes financiers et les difficultés à faire face aux charges de la vie quotidienne. De plus en plus de malades relatent cette détresse sociale. Combien de malades séropositifs font une tentative de suicide ? La tendance est-elle en augmentation ? Il serait temps que les pouvoirs publics se penchent sur cette question, plutôt que d’élaborer des lois qui surchargeront encore la barque des plus défavorisés, tant financièrement que moralement.
Cet état de fait n’est pas une fatalité. Rejoignez Act Up-Paris. TouTEs ensemble nous nous retrouvons le mardi soir à 19h30 à l’Ecole des Beaux Arts, 14 rue Bonaparte, Paris VIème et pour faire avancer des dossiers sociaux, le mercredi à 12h au local d’Act Up-Paris.
Entre 2003 et 2007, l’Afssaps qui, jusqu’en 2003, nous envoyait systématiquement les informations concernant les nouveaux essais de l’industrie pharmaceutique, a cessé de le faire sous prétexte de la mise en ligne prochaine du répertoire des essais cliniques. Malgrès nos demandes répétées, nous n’avons rien reçu pendant 4 ans et nos seules ressources d’information demeurent les réunions du TRT-5, les courriers de l’ANRS et quelques entretiens avec des chercheurs lors de conférences et de colloques parfois au niveau international. En 2007, nos courriers plus pressants ont fait revenir l’Afssaps sur ses décisions. Nous avons reçu plusieurs courriers nous informant de l’existence de certains essais. Hélas, la plupart avait terminé leurs inclusions. A défaut de nouvelles fiches nous avons souhaité faire le point, dans ce numéro, sur des essais déjà publiés.
La commission Traitements & Recherche se réunit tous les 15 jours le jeudi à 19h30. Vous pouvez nous rejoindre, le travail ne manque pas, l’ambiance est bonne... Les prochaines réunions se tiendront les 10 et 24 avril, 15 et 22 mai, 5 et 19 juin. Une permanence téléphonique est assurée le lundi, mardi, jeudi, vendredi de 10h à 18h au 01 49 29 44 82. Vous pouvez aussi nous joindre par mail
Vous pouvez rejoindre l’association chaque mardi à 19h à l’amphithéâtre des Loges à l’Ecole nationale des Beaux-Arts, 14 rue Bonaparte, dans le VIème à Paris.
De nouveaux antirétroviraux arrivent sur le marché. Ces médicaments comme les inhibiteurs d’intégrase ou inhibiteurs d’entrée sont récents et nous n’avons pas encore de recul pour les connaitre précisément. Si vous prenez ces nouvelles classes antirétrovirales, votre témoignage nous intéresse et peut nous permettre par regroupement de mieux définir le travail à mener autour de ces nouvelles armes chimiques. Merci de nous contacter au 01 49 29 44 82 le lundi, mardi, jeudi, vendredi de 10h à 18h, ou par mail
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